成都西南儿童医院 你口袋里的"医生朋友" 育儿科普、医生讲堂、在线问答 分享一个最近西西浏览到的真实故事: 一位全职妈妈生了2个孩子,都是自闭症,但奇怪的是两个孩子的情况却大相径庭。 ★大儿子凯凯11岁,是高功能自闭症(天才那种),他头脑聪明,有自理能力,目前读小学5年级精英班。 ★而8岁的小儿子豪豪,则是严重的自闭症,智商只相当于2岁孩子。 ▽左图为大儿子,右图为小儿子 8岁豪豪不仅言语、认知能力有很大的问题,甚至还出现了倒退情况。 比如: 以前能说些单音如「妈」,现在怎努力也发不出音来;从前1小时内便学到4个新词语,今天却完全不认识。 同时,他还伴随着,如拍头、发出奇怪声音等偏执性行为。听到救护车经过会掩耳大喊。也没有自理能力,需要妈妈贴身照顾。 看到这个故事,你是不是也和西西一样,有这样的疑问: 1、为什么她连生两个孩子都是自闭症? 2、同一个家庭,两个自闭症孩子间的差距为什么这么大? 3、家有自闭症孩子,家长该怎么办? 究竟是怎么回事呢?看了下面的内容你就明白了。 1:
第一个孩子是自闭症 二胎是自闭症 可能性有多大? 这个问题,是很多家长都比较关心的问题。 美国佛罗里达州立大学兰达和埃米·韦涩比等学者,通过多年对美国自闭症家庭的追踪研究发现: 与普通儿童相比,自闭症儿童的兄弟姐妹,患上自闭症的概率明显较高。 目前,也并没有准确的数据表明:家庭中第一个孩子是自闭症,要二胎是自闭症的风险系数到底是多少。 因此,只能说有自闭症儿童的家庭如果继续要孩子,二胎为自闭症的可能性会比其他普通家庭风险更大。 但这个风险不代表一定会生出自闭症的孩子。 2:
一个家庭的两个自闭症孩子 为什么差距这么大 很多家长想必都对自闭症有所耳闻,但它现在的名字叫孤独症谱系障碍(autistic spectrum disorders,ASD )。 所谓谱系,是指这些孩子虽然都有交流困难,社交障碍和刻板行为,但严重程度可以相去甚远,临床表现也呈现复杂多样性。 就好比森林里没有两片一模一样的叶子一样。 ▽看看这张图你就明白了 每个自闭孩子,都有他的独特性。 如果你认识一个自闭儿童,你只是认识了这一个自闭儿童,而不是因此就看清了这种疾病,从而可以推测其他自闭孩子的症状和表现。 比如拿自闭症孩子的语言能力来说: ★有的自闭症孩子在干预之后,有很多的语言,语言能力逐渐爆发出来; ★有的孩子没有一点语言或者有一小部分是用来交流的,但其他都是重复说话; ★而有的孩子之前有语言,后面又慢慢退步了,像文章开头的豪豪,到最后连发音都困难。 ... 除去这个方面,这些孩子性格特点、爱好、行为表现、身体状况等等也都不尽相同,千差万别。 3:
了解了前两点 家有自闭症孩子 应该怎么办 ①对自闭症孩子的父母来说,最重要的任务就是: 用心陪伴,共同成長,充分了解自己的孩子,根据他/她的独特之处,对其进行帮助。 比如: 当孩子情绪爆发、哭闹、尖叫和打人的时候,正确引导她; 在生活中教学,在教学中生活,培养孩子的生活自理能力,与人交流的能力等等; ... ▽下图是我院针对自闭症孩子的「丹佛家庭工作坊」家长培训课 ②对自闭症孩子的训练来说,基于个案研究是十分重要的。因为适合别人的不一定适合你的孩子。 比如我院针对特殊孩子有「个人教学计划」又称IEP, individual educational plan。 这是在对每个孩子的评估基础之上,结合孩子的水平技能和学习特点而量身定做的训练计划,训练目标,每个阶段进行讨论调整。 △对自闭症的诊断通常根据行为和表现打分。图源:Pexels.webp 如果自闭症孩子出现了下面一些症状,可以考虑针对性的药物治疗。 比如: 过分多动、无法安宁; 睡眠障碍、合并癫痫; 情绪极为不稳、攻击、自伤行为... 今天西西的分享,就到这里。 自闭症孩子,康复的道路是漫长的,但是改善成长也许就凝聚在一次次的坚持、一次次的引导、一次次的日常生活训练中。 ★我的孩子10岁了,还可以干预训练吗? ★我们家长在日常生活中的干预训练,要注意哪些呢? ★为什么我的孩子康复训练情况,没有他的好? ...