心智障碍服务领域的民间力量
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引言：
切实保障心智障碍者的合法权益，不仅直接关系到这一数量庞大的社会群体的切身福祉，对建设和谐社会也具有重大意义。但是现实生活中这一群体并未受到平等对待，经常受到歧视。特别是教育和就业问题。在这一背景下，心智障碍服务类非政府组织应运而生，通过提供特殊教育、就业培训与辅导等专业化服务为维护这一特殊群体的合法权益提供了新的思路。本文以三河市XZX心智障碍者服务中心为案例进行研究，简要介绍该组织的运作模式，着重分析其发展过程中值得借鉴的经验，并总结出现的问题，提出解决方案。
对于该机构的研究资料主要来源于两方面，其一是文献收集，包括XZX心智障碍服务中心官方网站的文献资料以及该机构的宣传册等，通过对资料的整理加工，作为本文案例分析的有效依据。其二就是访谈，由于该机构地处燕郊，对我个人来说有地域上的优势，方便对其进行研究。通过资料收集以及调研明确其优势并分析该服务中心目前存在的问题，尝试提出完善该类民间组织的建议和意见。同时也希望能为关心心智障碍的人士提供有益的参考，吸引更多优秀的专业人士投身到此类社会组织事业当中。
一、服务心智障碍人群的民间组织
心智障碍，根据美国智能不足协会之定义是指在发展期间〈自受胎到满十八岁〉，智力功能显著低于常态，同时伴随有适应性行为方面的缺陷。当我们说一个人是心智障碍者时，就是说他在学科学习和处理日常生活以及对周围事物的了解和环境的适应能力方面，比同年纪的同伴显著的缓慢i。心智障碍群体是一个特殊的社会群体，由于身体或心理缺陷，经常受到各种歧视和不平等对待，他们的合法权益得不到保障。得不到尊重、就业歧视、教育限制，各种不公正的待遇都发生在他们身上。
心智障碍服务民间组织，是指为心智障碍者提供专业援助服务的，不以盈利为目的的社团、基金会、民办非企业组织及通过工商注册的机构等非政府组织。一个非官方的统计数字是，中国在服务心智障碍人群领域的NGO有超过3000多家，但是，这其中，能够服务50个人及以上规模的NGO，可能就只能以百为单位了ii。通过对北京周边此类民间组织的调查中，选择三河市XZX心智障碍者服务中心作为本研究个案，根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，我们各类残疾人总数为8296万人，其中心智障碍人数达2520万。这意味着，不到100个中国人中就有一位为心智障碍者iii。社会与这个庞大的群体之间似乎隔着一堵看不见的墙，通过了解调查这样的民间组织就显得尤为必要。本研究希望通过对该组织的发展模式、先进经验及存在的问题进行剖析，总结归纳该类民间组织值得借鉴的经验。
二、组织运作模式剖析
XZX心智障碍者服务中心本着让每位成年心智障碍者享受有尊严、独立、自主的生活，逐步融入社区，走向社会的中心愿景及倡导权利、支持、融合理念的中心使命为服务对象提供专业的特殊教育、康复训练、专业研讨及就业培训等为心智障碍者融入社会作出贡献。中心自成立以来，通过人性化的服务为心智障碍者提供了更加人性化的关怀，服务了百余名心智障碍者，帮助他们走上工作岗位，融入社会，体现他们自己的人生价值。
三河市XZX心智障碍服务中心是经三河市民政局依法批准正式登记的民办非企业单位，是一家专注于服务16岁以上发育迟缓、自闭症、脑瘫、唐氏综合症等心智障碍的援助机构。该服务中心创办于2011年3月，2015年正式登记注册。业务主管单位为三河市残疾人联合会。该机构为16岁及以上心智障碍人士及亲友提供专业化服务，具体包括社区日间照料、生活护理托养、特殊教育、康复訓练、专业研讨、就业培训与辅导等。目前，中心有两个社区家庭，分别是阳光之家和爱心之家；并成立了阳光艺术团，负责中心服务对象的艺术教育和演出工作；设有阳光工作坊，主要是制作各类手工艺品，为服务对象提供体现个人价值的机会。
中心六年以来的发展得到社会各界的普遍认可，究其原因是有一批热衷于公益事业的专业人才，开创了一个服务新模式。这一模式通过优质、高效的支持性生活、支持性教育、支持性就业，使那些心智障碍者直接受益。通过对该组织负责人及工作人员进行访谈。将该服务中心的运作模式归纳如下：
第一，＂定位＂。所谓＂定位＂是指在服务对象正式进入中心前，需要进项为期一周至一个月的适应期。通过服务中心的观察和了解以及前期的测评，确定服务对象是否适合进入服务中心。确定其过了适应期之后，与家长签订正式服务协议，并进行初期评量。针对服务对象的类型、特点展开个案研讨会。在三个月内，由中心专业人员为服务对象制定个别化支持计划（ISP），然后依次计划为服务对象提供专业服务。这一过程中通过对服务对象的合理定位，大大提高了服务的专业化水平。使得工作更加灵活高效，制定的ISP更符合家长及服务对象的需要。
第二，＂评估＂。指机构专业人员针对实施的ISP效果进行检验。在此过程中，根据不同个案的检验，对比原始制定的方案找出存在的问题及缺点，进行修订和完善，保证服务具有针对性和有效性，确保服务质量。这种方式是由涉及不同服务对象的特点决定的。相比自闭症患者来说，脑瘫患者的ISP就要更为精细。
第三，＂立足个案＂。由于服务对象的特殊性，在实施ISP之后的末期评估中确实发现现有问题不能得到妥善解决。发现机构的服务与求助者有明显不相适宜。就无法再继续使得服务对象留在服务中心，这时中心会本着高度负责的行为，尽快将服务对象转介给其他更加合适的机构，或及时中止服务协议，推荐其去寻找更有效的帮助。
第四，爱心共建，真情互助。中心与燕京理工学院、防灾科技学院、北京社会管理职业学校、星美国际影城燕郊天洋店，蓝丝带产后恢复中心等高校、企业建立了良好的合作关系。社会爱心人士积极参与到中心的志愿服务当中，关注中心的发展，每年有将近400人次的各类义工到中心参与志愿服务。
第五，积极寻求合作。慧灵服务心智障碍群体的理念较为先进，强调心智障碍人士自主生活，让他们在社区里安家，并且肯定他们的成就。中心自成立至今，积极争取及参与各种项目，积极学习其它优秀非盈利组织的经验。育盟二期项目（2009年，慧灵看到国内很多初期的NGO面临专业薄弱、缺乏公信力、管理不完善等问题，为了改善这些NGO的生存状况，提高他们的综合能力。2010年，慧灵在香港嘉道理基金会资助下执行《育盟项目》，为15家弱小初创期的心智障碍人士服务组织提供育盟项目。在项目三年里，通过种类专业技能和能力建设工作坊，机构员工实习，以及慧灵现场实地辅导等，15家育盟机构在专业技能、机构管理、资源动员等方面都得到很大的帮助和成长。与一期不同的是，育盟二期重点对象是成年心智障碍人士服务机构和区域育盟网络。并在一些具备理念、倡导精神和专业技术的机构中培训一批行业培训师和辅导员。在未来更多专业人员推动行业的发展。）及北京协作者助力计划项目的援助使中心的服务设施得到改善，通过参加各种研讨会，极大地提升了机构服务的专业能力。
三、存在问题与解决方案探究
当然，XZX心智障碍服务中心的发展过程并非一帆风顺，而是遇到过与很多NGO组织类似的困难和挑战。
通过向机构内相关人士的了解发现，目前机构内人员并不充足，且流动量非常大。随着机构的发展越来越多的心智障碍者进入机构学习、生活。提供服务的员工工作量也变得越来越大，很多事情也感觉力不从心。A（机构工作者）说：＂附近大学的学生基本都是周末过来做一些志愿服务，有些学生是长期过来我们这边，机构中的人比较熟悉了，服务也越来越熟练，但是，学生一般都是经常变动，对我们这个比较特殊的机构来说，熟悉服务工作还是比较必要的＂。这是每个NGO组织都会面临的问题，不过在此类组织中这个问题还是比较突出的。
其次，就是资金问题。由于严格的注册制度，NGO组织往往通过工商注册的方式获得合法地位。这种身份给接受社会募捐带来一定的困难，也承受了相对重的纳税负担iv。民办机构在寻求企业和基金会资助时困难重重，所获得的社会捐赠主要来自一些社会热心人士，家长和企业的实物或者小额现金资助，非常不稳定v。
第三，心智障碍者的康复问题。很多家长在将孩子或亲人送到中心最关心的一个问题就是康复问题。很多家长对机构的管理体制和运营机制表示担忧，社区康复是实现心智障碍者融入社会生活的主流，也是帮助他们参与社会生活的重要途径。机构的服务对象类别主要就是发育迟缓、自闭症、脑瘫、唐氏综合症，通过与机构相关人员的交谈我发现其实该机构的康复工作并没有完全完成从职业化向专业化的转变，很多专业康复训练并不专业。那么这必然会影响到康复效果。
最后也是最重要的一个问题就是就业问题。心智障碍人士是五类残疾人中最为弱势的群体。他们没有独立清晰地思考意识，也没有控制自身行为的能力，当然，也没有独立的生存能力。这就决定了如果没有相应的支持措施，他们的就业希望十分渺茫。虽然国家有规定，企业必须按照1.5%的比例安排残疾人就业，但很多企业宁愿缴纳就业保障金也不愿安排残疾人就业，更不要说安排不能独立完成工作的心智障碍人士了vi。
四、完善建议
经过这几年的探索，XZX心智障碍者服务中心基本进入了稳定的发展阶段。通过分析，虽然该服务中心取得了不菲的成绩，但仍有发展空间。为此，提出以下完善建议。
第一，与高校建立长期稳定的合作机制。1、通过与高校志愿者协会的对接，发动协会干部组织大学生志愿者进行专业知识的分享学习，增强大家服务心智障碍人士的相关知识，引导大家可以为这个群体提供更为专业、有效、科学的爱心志愿服务。2、与大学生就业指导中心合作成立大学生就业实习基地。刚毕业的大学生，往往因为达不到用人单位对于工作经验的要求，陷入难以就业的困境。而工作站可与当地大学合作，成立大学生就业实习基地，构建一个就业缓冲平台。大学生毕业后到工作站实习，工作站为其建立工作档案。一方面，大学生可以为以后走上理想的工作岗位提高工作能力，积累工作经验；另一方面，工作站得到了劳动力补充。同时，这也不失为工作站考察并吸纳人才的一种捷径。
第二，重视宣传工作。作为一个公益性质的民间组织，需要合理的宣传，以便于长远的发展。确切地说，合理的宣传可以使该机构在当地主流化，为当地的心智障碍者家庭所接受，从而建立信任，开展良性互动。此外，通过宣传也可以拓宽社会上的捐赠范围，使社会上的爱心人士进行捐赠，在一定程度上解决一部分的资金短缺问题。
第三，政府购买服务。我们说民办机构只有提升自身服务的专业性，才能促进政府此案够；只有提高服务专业性，才能让家长满意，从而在市场竞争中更好的生存vii。
政府購买公共服务即指政府将原来由政府直接举办的、为社会发展和人民生活提供服务的事项交给有资质的社会组织来完成，并根据社会组织提供服务的数量和质量，按照一定的标准进行评估后支付服务费用。这种＂政府承担、定项委托、合同管理、评估兑现＂的新型的政府提供公共服务方式在国外是一种非常普遍的做法。近年来我国开始在特定地区特定领域试验性地引入政府购买服务模式，取得了很好的成果。鉴于此，我们建议逐渐将这一模式引入心智障碍服务领域，不仅能够使NGO组织获得稳定的物质支持与社会认可，更可以使专业性强，工作量大复杂的援助工作得到专业人员专业服务的保障。通过政府购买服务，可以有效针对该机构中不同的心智障碍者进行高效、专业的康复指导工作。
第四，集中就业。首先要建立一批集康复训练、技能培训、职业培训、岗前培训、心理疏导为一体的福利企业。这类企业的工艺流程简单，便于操作，通过一系列的系统性机械式训练就能掌握。当然这些企业可由政府通过税收、财政补贴等经济手段，对其给予大幅度的政策倾斜和扶持。该类民间组织越来越引起社会各界的关注，虽然目前这个想法尚难实施，但随着该类民间组织的发展，福利企业的建立必然会成为一种趋势。
五、总结
XZX心智障碍服务中心一直在向发展更好的道路中摸索，虽然其发展并不是很完善，但是也有很多值得借鉴之处，特别是其独特的运行模式，希望可以通过本文对其他同类组织提供一些借鉴和思考，同时也希望社会爱心人士能够提供帮助。为更多的心智障碍者能受到平等待遇，公平教育的机会而奉献自己的一份力量。
注释：
i http：//baike.sogou.com/v7538852.htm fromTitle=%E5%BF%83%E6%99%BA%E9%9A%9C%E7%A2%8D
ii http：//gongyi.sina.com.cn/gyzx/2012-10-17/102638205.html
iii http：//gongyi.sina.com.cn/gyzx/2012-10-17/102638205.html
iv王方， 张薰之， 李湘至，等. 农民工法援领域的民间力量——以致诚模式为例分析法援类NGO组织的发展[J]. 法制与社会， 2012（10）：53-56.
v欧阳鸣， 张稚， 陈曦. 草根之舞 裂石之痛——中国心智障碍服务领域NGO生存现状寻踪[J]. 中国残疾人， 2011（3）：26-30.
vi张世玉， 张守科. 心智障碍人士就业困局[J]. 中国残疾人， 2013（12）：44-44.
vii欧阳鸣， 张稚. 草根之舞裂石之痛——中国心智障碍服务领域NGO生存现状寻踪[J]. 中国残疾人， 2011（3）：26-30.
【参考文献】
[1]欧阳鸣， 张稚. 草根之舞裂石之痛——中国心智障碍服务领域NGO生存现状寻踪[J]. 中国残疾人， 2011（3）：26-30.
[2]欧阳鸣， 张稚， 陈曦. 草根之舞 裂石之痛——中国心智障碍服务领域NGO生存现状寻踪[J]. 中国残疾人， 2011（3）：26-30.
[3]张世玉， 张守科. 心智障碍人士就业困局[J]. 中国残疾人， 2013（12）：44-44.