世界自闭症日星星的孩子生活得好吗

　　他在1942年9月写给玛丽的信中写下了那些话，那时距他第一次见到唐纳德已过了将近四年。特里普利特一家又去了巴尔的摩三次，每次都同样地无功而返。可能是因为肯纳希望缓解玛丽的挫败感，他补充说，他正看到新的前景出现。他写道，＂我已经累积了八个这样的案例，他们都和唐的情况非常相似。＂他特别提到，他没有将这种情况公诸于众，因为他需要＂做更长时间的观察＂。
　　自闭症一词的产生
　　然而，他一直在为这种新症状寻找合适的名字。他将唐纳德和其他八个孩子的典型症状总结为：对人缺乏兴趣、迷恋物体、需求趋同、喜欢独处。他在给玛丽的信中写道，＂如果会有什么名称适用于唐和其他孩子的情况，我发现把它叫做‘情感交往孤独困扰症’最为合适。＂
　　肯纳没有杜撰＂autistic＂这个术语。这次已在当时的精神病学领域使用，不过不是作为某种症状的名称，而是用作观察术语，用于描述一些患有精神分裂症的病 人与周围的人断绝交往的现象。像＂feverish＂这个词一样，它描述的是一种症状，而不是疾病。但现在肯纳用它来准确定位和标示一系列复杂的行为，这 些行为共同组成了一种单一的、过去从未得到公认的诊断：自闭症。（与此同时，另一位奥地利人汉斯？阿斯伯格在维也纳也正在研究那些具有某些共同特征的孩 子，并将autistic这个词用于他所观察到的行为中。他撰写的关于该课题的论文在肯纳的研究成果公布一年之后发表，但直到80世纪90年代初，在该文被译成英语后，这篇论文才算是广为人知。）
　　1943年，肯纳在一份名为《紧张的孩子》的杂志上发表了他的研究结果。自从前一年给玛丽写信后，他又增加了两个病例：11个孩子，11段历史。但他是以唐纳德的故事开始的。
　　自闭症患者的困扰
　　从那之后的数十年里，相对于唐纳德在驾驶和打高尔夫球方面取得的进步，谈话依然是门让他不知所从的技能。他偶尔会主动地与别人搭话，但目的通常是想获得他所需要的信息（如＂什么时候吃午饭＂）或者告诉对方自己不经意间观察到时事情（如他谈到我们车上的贴纸）。一次连续的交谈——随意反复地谈论一个想法——是他从未体验过的事情。
　　当被提问时——即使是需要详尽阐述的问题——他也只是简短地用单一方式做出回应，就像一个人做调查问卷一样。
　　话题：唐纳德对于能做到乘法心算的成就感
　　＂唐纳德，当数字出现在你头脑中时，你有什么感觉？＂
　　＂它就是出现了。＂
　　＂那让你感觉好吗？＂
　　＂哦，是的。哦，是的。＂
　　＂你能描述下你的感觉吗？＂
　　＂不，我描述不出来。＂
　　话题：唐纳德与精神第一性论者弗兰兹？波尔加见面的记忆
　　＂唐纳德，你还记得弗兰兹？波尔加吗？＂
　　＂嗯，我确实记得弗兰兹？波尔加。＂
　　（沉默）
　　＂他什么时候来的？＂
　　＂事实上他来过两次，分别是在1950年和1951年。＂
　　（再一次长时间的沉默）
　　＂他是谁？＂
　　＂他是个催眠师。＂
　　＂你能告诉我他长什么样吗？他老吗？＂
　　＂他那时可能55岁。要是他还活着的话，该有110岁了。＂
　　从这些交谈中可以清楚地看出，唐纳德喜欢与数字相关的思考——即使当他的运算出现了错误，如同上述对话中的那样——包括日期、运算和常数，这些具体地规定了世界，无需加以解释。他甚至有有个习惯，给他他所遇见的人分配数字，这是一种内部索引系统。一直住在密西西比摩尔顿镇上的巴蒂？拉维特告诉我们说，唐纳德在上世纪50年代末的某个时间将333这个代号分配给了他。他是唐纳德的老相识，虽然已经好些年没见过唐纳德了，他还是有点调皮地要求我们说，＂下次你们见到他，一定帮我问问他我的号码是什么。＂
　　实际上，就在第二天，唐纳德几乎还未听完这个问题时就说出了拉维特的代号。这个试验我们做了好几次，跟他提到了居住在弗瑞斯特的那些过去曾被他分配过代号的人的名字。唐纳德不假思索地回忆起了每一个号码，尽管他无法解释其潜在的规律。他说，他只是突然想到了那些号码，然后就永远地记住了。
　　同样地，那些得到了＂唐纳德代号＂的人似乎一辈子都记得他们的代号。那可能感觉就像是一种荣誉一样——是一种永不磨灭的特征，一份他们永远无需与人分享的认同感。
　　几乎可以肯定那不是唐纳德的本意。荣誉是那样一种概念——一种在理想和现实之间裁决出来的抽象物——对唐纳德这样的人来说不太可能轻易理解。对一个由既定事实构建的世界，由表面上是什么就是什么所构成的世界，会让唐纳德感到自在的多。这就是为什么人们通常相信，患有自闭症的人不大会撒谎或欣赏笑话。尽管唐纳德明显地喜欢思考名单、地点和事物清单，但他不能轻而易举地处理暗示、情绪或情感之类的问题。
　　话题：母亲玛丽·特里普利特的去世，她照顾了唐纳德52年
　　＂唐纳德，你的母亲是什么时候去世的？＂
　　＂那是在1985年。1985年的5月。＂
　　＂还记得你当时在哪吗？
　　＂我在银行。她的医生说只是时间问题……后来我就接到消息说，她因为充血性心力衰竭已经走掉了。＂
　　＂能谈谈你当时的感受吗？＂
　　＂一点都不意外。我并没有感觉情绪低落，也没有哭泣什么的。＂
　　＂你不觉得沮丧是不是因为……？＂
　　＂我只是没什么反应。面对那种情形，不同的人会有不同的反应。＂
　　当被问到是否怀念母亲时，唐纳德又像是接受调查问卷那样不带感情地回答说：＂是的，我怀念她。＂他说他也怀念父亲——唐纳德的父亲1980年死于车祸。他又以实事求是的风格向我们描绘了那场车祸，父亲的死讯让他感到震惊，但他同样没掉眼泪。
　　格哈特讲述了他朋友托尼的故事，他55岁时才学会了如何在吊唁仪式上拥抱别人。托尼患有成年人自闭症，他一直和母亲生活在一起。后来，母亲去世了。
　　那次葬礼是托尼平生第一次置身于＂丧亲者＂的行列。 周旋于出席葬礼的人群中间，他渐渐明白过来，作为逝者家属的自己应该准备接受前来吊唁者的拥抱，而且这种拥抱应当强烈而持久些。托尼知道人们这样做是为了 帮助他缓解悲伤之情，通过观察弟弟的举动，再跟着模仿，他掌握得相当不错。于是，他回到了家中，拥抱了自己的邻居，但却差点被捕。
　　那是葬礼之后的第二天，住在隔壁的一位年迈女士带着自己做好的食物来到了托尼家中。这位好心的妇人不是什么密友，谁家有亲人过世，她都会遵循风俗，善意地带着食物上门表示安慰。托尼谢过了她，她也表达了哀悼之情。
　　按照格哈特的说法，接下来发生的一幕堪称是自闭症患者行为被误解的经典教材案例。＂托尼想，没错，她哀悼过了，那下面该是我拥抱她了。于是他走过去抱住了那位女士。＂吉哈德提到，那位女士无疑已释放出强烈的社交信号，明确表示自己不想被拥抱，但托尼根本理解不了这些，＂他抱了她，可能还有些笨拙——时间有些长，姿势有些僵硬，抱的位置还有点偏低。结果，那位女士跑回了家，打电话叫来了警察，称遭到隔壁一位男士性骚扰。＂
　　在格哈特看来，这个案例可以用来比喻自闭症患者与普通人之间的交 流障碍：双方都没有做错，但大家都不知道怎样做才是正确的。托尼是一个很聪明的人，还拿到了大学学位，但由于缺少直觉经验（格哈特认为这种经验是可以学习 的），他无法判断一个人是否希望被拥抱。他能感觉到自己错失了别人表现出的一些重要暗示，但就是无法抓住。他后来告诉格哈特说：＂那些规则千变万化。每一 次我学会一种，等到下一个人又变了。＂
　　格哈特认为要解决这类问题就必须对自闭症患者进行适当的教育。当前针对高功能型自闭症儿童的学校教育过分强调了传统的学业成绩，如学习法语或掌握各国首都什么的，却没有教会他们真正需要掌握的东西，例如一系列的社交技巧，掌握了这些，他们才能避 免犯下不恰当拥抱这一类的错误。另外，像刷信用卡这样的技能通常不会传授给自闭症儿童，因为他们太小了，但等到长大成人以后，又没人来教他们了。一般而 言，针对自闭症人士的国家教育会到21岁时结束。21岁之后的教育既无相关法律规定，资金投入也非常有限。＂这就像出租轮椅，期限只有一个月，＂格哈特 说。＂到了月底，对方就得把轮椅还回去，然后凭借自己的力量行走。＂
　　拥 抱事件还凸显了问题的另一面，即邻居对自闭症患者的特点缺乏认识。如果她对托尼的境况有所了解，并借此推断可能会发生什么样的局面，那她也就不会如此惊慌 失措了。退一万步说，如果她弄清楚状况，至少可以直接告诉托尼放开她，而不是寄希望于对方能理解那些对他来说看不见摸不着的社交暗示。
　　事实上，那场拥抱危机很快得以化解：托尼的弟弟出面向邻居和警察解释了托尼的病情，对方随即撤消了控诉。但正如格哈特所提到的那样，如果双方之前都做好了功课的话，这种误解的尴尬局面从一开始就不会出现。
　　造就唐纳德幸福人生的因素
　　现在，唐纳德独自住在父母将他养大的房子里。从这房子走到弗雷斯特萧条的商业区只需几分钟，房子被金银花和几株浓郁的老橡树包围着，需要加以粉刷和修葺。其中的几个房间（包括饭厅和他父母以前招待客人的客厅）都乌漆墨黑的，因久经闲置而散发出阵阵霉味。唐纳德很少进这些地方，对他来说，家里有厨房、浴室和卧室就够了。
　　不过每个月都有一次，他会走出前门，离开小镇。
　　唐纳德长大后酷爱旅行，这也许是他生活中最值得关注的一面。他到过德国、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法国、保加利亚和哥伦比亚——一共去过36个国家和美国28个州，其中去过埃及3次、伊斯坦布尔5次、夏威夷17次。他加入过非洲的狩猎队，坐过几次游艇，还参加过美国职业高尔夫球协会举行的无数次锦标赛。
　　但 那不能算是旅游癖。因为多数时候他将出游的最长时间定为六天，回来之后就不再和游伴联系。他的目标就是亲自拍下曾在图片中见过的地方，回家后收集起来放入 相册，然后再计划下一次旅行。如果是国内旅行，他会自己订航班；如果去国外就委托给杰克逊市一家旅行社。在密西西比的弗雷斯特小镇上，他极有可能是旅游次 数最多的人。
　　就是这个男人，他小时候最爱做的事就是玩旋转物，自己转圈，口中反复念叨着让人听不懂的话。那时来看，他将来的生活似乎注定会单调、被束缚 （也许是倚在疗养院的窗后度过余生)。结果却匪夷所思，他在23岁时开始学打高尔夫球，27岁开始学开车，36岁开始环游世界。
　　自闭症是一种极端个人化的症状。大脑生长和改变的空间因人而异，且通常差别很大。不要想当然地认为如果其他自闭症患者和唐纳德的生活环境一样，他们就会像唐纳德一样生活。
　　显 然，唐纳德能很大程度地发掘其潜能，仍然要归功于他所处的环境（密西西比州弗雷斯特小镇)及当地人决定怎样对待生活在他们当中的这个怪孩子。格哈特提到社区的接纳对自闭症患者的重要性。能看出来，从母亲全然不顾专家的反对而将唐纳德接回家，到小时候能继续和同班同学一块上课，再到如今能和伙伴一起打 高尔夫，唐纳德早就被弗雷斯特的人们完全接纳，唐纳德的邻居们不但毫不在意他的古怪行为，而且很欣赏他的能力—— 当任何外人没有表明来见唐纳斯的目的时，他们会站在保护他的立场上；当和镇上的人谈话时，我们被告知的内容竟有惊人的共同点：＂如果你是来伤害唐的，我知道到哪儿找你。＂我们知道了：唐纳德是弗雷斯特的一员。
　　有段时间，社区曾接手照顾唐纳德。肯纳认为让他住在一个乡村气息浓厚的地方会有助于他的成长。因此在1942年，九岁的唐纳德被送到距小镇约10英里远的农民莱维斯夫妇家里。这四年间，他的父母会经常去看他，肯纳也曾亲自到密西西比去观察进展如何。他后来提到自己对照顾唐的夫妇的智慧感到震惊。莱维斯夫妇没有孩子，却懂得鼓励唐纳德去工作，让他实现自身价值。肯纳随后在他的一次报告中提到：他们曾设法为他制定（合理的）目标。
　　为了发挥唐纳德对度量衡的痴迷，他们让他挖井，然后报出井的深度……让他一边耕地一边不停地数玉米地垄数。我到那儿时，他已经耕了六垄了。值得注意的是，他耕地，骑马和遛马的技术很娴熟。
　　在此次到访得出的最终观察报告中，肯纳阐述了人们看待唐纳德的方式：＂他在一所接纳他的乡村学校上学，并在那儿取得优异的学习成绩。＂
　　高中时期，当唐纳德重新回到父母的身边时，他似乎又往前迈了一大步。 据教过唐纳德几节课的简妮尔？布朗（唐纳德第1487号代码的持有者）回忆说，虽然唐纳德几次被取笑，但却是大家公认的天才，有着让人嫉妒的智慧—加上他那闻名遐迩的心算能力和数砖的故事。她回忆唐纳德坐着，给记事本一页页标上数字。也记着当时自己和别人的感觉：他们确切无疑地看到一个天才的表现。
　　显然，从很多方面可以看到，随着时间的推移，唐纳德的专注点逐渐转向外部。他逐渐学会了向他自身所处的这个世界妥协，同时这个世界也逐渐适应、接纳他了。
　　1957年以前，他一直是兄弟会的一员----美国男大学生组织形成的兄弟会 （Lambda Chi Alpha）——该兄弟会位于密西西比州杰克逊市的米尔普斯学院（唐纳德曾在这里读大学）。他主修法语，并且是男子无伴奏合唱团中的一团。一个合唱团成员告诉我们，合唱团主任从未使用过律管（用竹管或金属管制成的定音器具），因为他能够直接从唐纳德那里得到任何需要的音符。
　　唐纳德的室友布瑞斯特·沃尔是杰克逊市第一长老会教堂的教士，也是兄弟会的一员，＂他是一个令人感到非常亲切的朋友，＂沃尔说，回想起他曾经尝试用各种各样的方法来帮他融合社交活动中，尽管＂让他融入很难＂。虽然沃尔身为一名水上安全指导员，他却一心要教唐纳德游泳，＂但是他的协调性不是很好。＂沃尔没有因此放弃，他又开始制定了另一个目标：＂我想我应该让他展现出自己的个性，＂他给唐纳德介绍了一种当时非常潮流的口头发音练习，如在拼读yes这个单词的时候，要读成＂yeeeeeeees＂（把e这个音拉长）。沃尔鼓励道——＂在读的时候，投入感情去感觉其中的诀窍＂——结果又徒劳了。
　　很明显，沃尔是站在他同学的这一边（指唐纳德），正如一些兄弟会的的其他成员一样。＂我知道他看起来有一些奇怪，＂他承认。＂但他是一个天才……‘有他做我的朋友我感到非常荣幸＂——这个朋友，顺便说一下，给了沃尔一个代号：569。
　　崔普莱家很有钱，毫无疑问，在唐纳德的整个年少时代，这对他大有好处----因为有钱，他才能够得到利奥？肯 纳的关注，才能付得起他在勒维斯夫妇家的寄宿费。作为镇上的银行家，他们有地位，这就有可能减少了人们对唐纳德的歧视。一位弗雷斯特的居民说的这句话很有 道理：＂在一个南部小城镇，如果你这个人既穷又行为怪异，那你就是个疯子；如果说你有那么点怪异，但很有钱，那你就只那么一点与众不同而已。＂当唐纳德长 大以后，家族银行雇用他当了出纳员，并设立了一个信托基金，支付他的账单。据他弟弟奥利弗所说，该基金经过精心的设计，以防＂一些女孩骗婚然后拿着钱跑掉＂。事实上，唐纳德从未表达出任何对女性的兴趣，他也从来没有交过女朋友。
　　兄弟俩：唐纳德和弟弟奥利弗（右）的家庭近照
　　但是他有他的弟弟陪伴——每个周日他们都会一起吃晚餐，还包括奥利弗的妻子——还有一个总是接纳他的社区，镇上的人早在了解到自闭症这个词之前一直都接纳唐纳德。安宁，亲密，稳定和安全——如果我们想要他得到很好的治疗的话，这几个方面的满足将会给他创造一个非常理想的治疗环境。弗雷斯特就给他提供了这样一个有利条件。但他不需要痊愈（因为痊愈是不可能的），他只需要成长，他也确实得到了非常好的成长。在她后来给利奥？肯纳的一封信中，玛丽？特里普利特说道：＂他已经在这个社会上稳固地占据一席之地，这比我们原本期待的还要好。＂当然，没有什么是一帆风顺的——她曾向已成为朋友的肯纳坦言说，＂我希望能够知道他内心世界的想法＂——但是她生了一个＂没有前途的疯小孩＂的这种恐惧也早就已经过去了。直到她去世之时，唐纳德已经成长为一个大人，了解了更多关于这个世界的知识以及其在这个世界的位置。这是她在其早些时候根本就无法想象的事情。
　　但是他再也不会数砖头了，这一点是一个谜。
　　在我们接触了一段时间之后，他才向我们解释了这个问题。那是60多年以前的事情，一次偶然的机会，在他父亲的律师事务所外，他邂逅了一些高中学生，听说他是一个数学天才，就向他挑战说，让他去数街对面那座县政府大楼所用的砖头数目。或许他们是想捉弄他，又或许他们是想找点乐子。若无其事地，唐纳德快速地扫了一眼那栋建筑，然后随口说出了一个巨大的数字。很明显，那些孩子当场就相信了。因为这个故事被讲述和传述这么多年，这栋大楼最终被改建成教学楼，这也显然成为了一个永远无法被验证的传奇。
　　对于自闭症患者，人们通常都认为他们并不善于说谎或者讲故事，他们太缺乏想象力，并不能编造出那些与既定事实不符的故事。一方面，唐纳德数砖的故事再一次证明了这种认识本质上的局限性。但是另一方面，这也特别透漏出关于唐纳德的特别之处。当时，他还是一个十来岁的孩子，刚刚度过他那天真无邪的童年生活，然而这时，他似乎已经会和人交往，并且知道数学必定是他胜人一筹的武器。
　　我们都知道这一点，因为我们最终直接问他当时为什么会毫不犹豫地做出回答。他闭上了眼睛，然后给了我们一个令人惊奇的答案。和当时一样出人意料，没有什么具体的细节，这个回答简单明了，＂我只是想要给这些孩子们一个好印象。＂
　　约翰·多诺万（John Donvan，唐纳德给他取的代号为550）为美国广播公司《夜线》栏目(ABC＂s Nightline）的记者。卡伦·佐克（Caren Zucker ，代号549）是电视剧制作人，她的孩子患了自闭症。他们一直在收集了那些被淡忘了的关于自闭症的故事，作为著书的素材。
　　原题：《自闭症第一人》
　　译者与来源：译言
　　小编说：
　　如果您觉得这篇文章过长，还可以通过两个小短片来快速了解自闭症： 《4分钟了解自闭症》 《TED：世界需要不同的思维》
　　心理延伸：
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