自闭症儿童家长指导手册
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01
了解自闭症
自闭症是一种严重的发展障碍。自闭症儿童在社会交往方面有明显的问题,并且活动和爱好非常有限。
它的病因被认为与多种基因因素有关。环境因素(如感染或其他出生前的问题)也可能对此有所影响,但程度未知。
自闭症行为一般在2岁前就有明显表现;但是,常常要到3岁或者更晚,当语言缺陷已经很明显的时候,才能确诊。
自闭症儿童不会与父母、兄弟姐妹和同伴形成典型的社会性或情感上的关系。父母可能很难让他们安心。有些儿童对于被亲吻或拥抱十分厌恶,而其他人却可能坚持拥抱和胳肢他们。
即使最接近正常人的成年自闭症患者,在理解其他人的看法或者与其他人进行社会性及情感的交换方面也有问题。
交流上的困难同样巨大。自闭症儿童可能缺乏或完全没有使用任何符号的能力,而且常常难以理解口语。语言发展迟滞或缺乏交流技巧很常见,因而难以维持对话。自闭症儿童可能会混淆代词,重复或效仿之前听到的短语,或仪式性地使用语言。
自闭症儿童常常缺乏特有的或与年龄适宜的游戏技巧,或参与＂假装游戏＂的能力。
自闭症儿童也会表现出不寻常的行为模式——坚持遵从某些规则或惯例; 过分专注于某个事物的某些特定部分;重复性的举动,如转圈;或重复性的活动,如撕扯叶子;或迷上一些出乎意料的物品,如饮料吸管。
02
如何寻求服务和治疗
临床心理学家、儿童心理学家和专精于自闭症的儿科医生可以推荐合适的治疗和教育项目。
5岁以下的自闭症儿童已经能看出来从早期的、强化的、全面的训练项目,如应用行为分析、言语和语言治疗、职业治疗和社交技巧训练中获益良多。
在任何年龄段的自闭症儿童身上都能取得成功的项目具有一些共同成分:关注交流、注意力和社交技巧;学校环境高度结构化,学生与老师的相对比例较低;可预测的家庭、学校和治疗环境;高水平的结构化家庭参与。
当父母对治疗过程的参与度更高时,儿童则更可能保持他们在学校和治疗中学到的东西,并推而广之。
03
家长可以怎么帮助孩子
从一般的安抚和支持做起,父母能够在细微但却重要的方面帮助他们的孩子。
做好孩子的兄弟姐妹的工作很重要,向他们解释他们的家庭有什么不同之处,并提供一对一的时间,确保他们不会感到被排除在外。
照顾自己很关键,在支持孩子的同时别忘了寻求对你自身的支持。还要记住,你是很棒的、关心孩子的家长,但不是言语病理学家、听力学家、儿科医生或儿童心理学家。当你有所担忧时,重要的是咨询这些专家。
练习以人为本的互动
得自闭症的孩子首先还是孩子,只是碰巧面临比大多数孩子更多、更严峻的挑战。用对待非自闭症儿童同样的方式对待你的孩子,在他身上塑造出让你满意的行为,并练习当你的孩子做出出人意料的行为时你应该如何回应。例如:
★将问候变成日常生活中的仪式,这样他们就能成为一个很好的起点。将握手或击掌作为适宜的问候方式加以模仿,能帮助自闭症儿童融入人群。
★有耐心。有时,自闭症儿童需要一段时间来做出反应。
★演示。对自闭症儿童来说,与其一大堆话来解释,不如做给他们看会更好。
★排除让孩子明显感到苦恼的那些因素。记住,自闭症儿童并不总是能过滤掉所有我们能够忽视的声音、人群、光照模式、回声、让人发痒的衣物,以及其他分心之物。有时候,这些东西就是超过了他能承受的范围。
★让你的朋友和家族成员了解自闭症。如果看到某人嘲弄或者惩罚自闭症儿童,你要帮助他们认识到,有些由自闭症导致的行为是可以接受的,这些行为不是＂坏孩子＂故意搞破坏。
★尽可能让家庭生活保持正常,并鼓励你的孩子去做一个普通的孩子。大部分社区里都有很多地方,自闭症的孩子可以在那里参加一些典型的儿童活动。
★自闭症的孩子首先还是孩子。任何时候只要可能,你都应该称你的孩子为＂有自闭症的人＂,而不是＂自闭症患者＂。
解释不同之处
讲述有关自闭症孩子的故事绘本是向儿童解释自闭症的差异和挑战的好工具。如果孩子没有得自闭症的兄弟姐妹,他会从中看到与他自己的家庭相似的地方。
如果孩子有得自闭症的兄弟姐妹,他则更容易从绘本中＂有自闭症＂的主人公的生活中看到一些场景,从而了解到他们的差别并不是那么大。
一个好方法是询问孩子,自闭症孩子的世界和他自己的世界相比,有哪些相似之处和不同之处。
如果孩子有得自闭症的兄弟姐妹,他会看到绘本中＂有自闭症＂的主人公与他的兄弟姐妹的相似之处,也会看到他们的不同之处。
从相似之处开始会让谈论不同之处变得容易些。重要的是要以符合孩子年龄的方式来回答问题,而不是用过多的信息淹没他们。＂他是不一样的＂ 会是个好的开头。
给所有孩子留出时间
所有的孩子都是家庭的重要成员,在为患病的孩子做决定时,必须考虑他的兄弟姐妹的需要。
和父母亲单独相处的时间是非常重要的。如果其他孩子知道他们也会得到＂他们的时间＂,那么他们将会更加忍耐和谅解,而不会因为他们的兄弟姐妹而苦恼。
任何特别的兴趣也应该得到鼓励。兄弟姐妹店( Sib Shops) (美国各地都有这样的工作室,让那些家中有自闭症兄弟姐妹的人聚在一起,分享其经历,并让他们感到自己并不孤单。)和其他类似的项目是很好的途径,可以帮助他们明白自己并不孤单。
警惕危险一时兴起
在尝试或进行药物治疗前,务必与心理学家或儿科医生商谈。尽管你会发现很多替代疗法声称可以帮助自闭症孩子,但能轻松解决难题的灵丹妙药是不存在的。这一障碍没有针对性的药物治疗,尽管有些药物对控制自闭症孩了有时的突然发作或多动有作用。
一些替代疗法可能对你的孩子有害(例如螯合疗法,美国食品与药品管理局已经认为其用于治疗自闭症是危险和非法的)。几乎所有替代疗法都很昂贵,而且会让家庭从可能有帮助的治疗上分心。
你是帮助你的孩子的优秀资源。然而,如果你发现日常活动极大地影响了孩子的状况,或你难以处理家庭中的情况,你可以咨询儿童心理学家或发展学者,以获得进一步的指导。
自闭症是一种隔离性的障碍,父母常常会害怕请求支持或帮助。美国自闭症协会是一个很好的地方,你可以在那里找到当地的、基于社区的或网上的支持团体。再次强调,如果有其他问题或顾虑,可以向发展心理学家或临床治疗师寻求指导和建议。
编后按
自闭症要及早发现、及早疗愈,接受适当的诊断及相关的身体检查、治疗。对于其不适当行为,用行为矫治、学习原理发展而来的方法,根据儿童的实际年龄、心理年龄及阶段发展性的需要来安排课程。
矫治内容透过适合矫治环境的建立,在专业人员、老师及家人的配合下,协助其学习,使其潜能得以发挥,长大后能照顾自己,并适应社会生活。