你忘了我但我永远记得你以友善尊严方式照护失智症亲

　　罹患了阿兹海默氏症或是其他类型的失智症，是怎样的感受呢?当你对于周围发生的事物出现不确定感，和人沟通发生困难，无法辨认出原来熟悉的脸孔，或者是无法去做那些过去很享受的嗜好，这些的经验会给人带来哪些感受?当你认识失智者的世界，你就能了解他们生病的经验，对他们产生同理心，进而更能与他们相处。
　　罹患阿兹海默氏症的经验，就好像是你到国外旅行，却不会说那一国的语言，不知道付费电话该如何使用，风俗习惯完全不一样。在餐厅里，点餐出现困难，结帐的时候，使用陌生的货币付帐，你担心是不是少找了一些钱给你，甚至可能会出现被骗的感觉。原本在家中很熟悉的事物，现在处于不熟悉的情境下，变成了一种挑战，让人应付得精疲力竭。对于失智症患者来说，现在的日子就好像一直在外地生活一样。
　　丽蓓嘉‧莱利曾经担任过护士和老师。她在59岁的时候，被诊断出罹患阿兹海默氏症。最初，她出现了教学上的困难，她以为是因为教学的内容更新了，所以她无法胜任。很快地，她发现思考和记忆出现了一些问题，她猜想自己得了阿兹海默氏症。之后，医师证实了她的猜测。丽蓓嘉写下她的经验，开始让我们了解阿兹海默氏症的世界。以下是她依照经历所写的纪录：
　　‧忧郁
　　‧无法说出我想要的
　　‧害怕无法清楚地表达自己的想法和适切的言词，所以我一直保持沉默而且变得情绪低落
　　‧我和他人的对话速度需要放慢
　　‧在许多「噪音」出现的情况下，我会出现跟上对话过程的困难
　　‧我觉得因为我无法表达自己的意思，别人都不太理睬我
　　‧我不喜欢那些不把我当成一般人来看待的朋友、护理人员和社工人员
　　‧每天的日常生活变得困难
　　丽蓓嘉知道自己的语言能力以及表达心意的沟通能力逐渐丧失。从她的写作中，可以发现她原本一丝不苟的语法能力正逐渐丧失。复杂的事物渐渐变成她的敌人，她无法在各种不同的对话中，寻找出适切的回应，她将这些称作「噪音」。她对于社工、护士以及某些朋友不把她当「一般人」看待的叙述，让我们同时微笑和退缩。虽然她的认知功能在持续下降中，她仍知道别人对待她的方式有所不同。因此，她对于这些人感到生气和恼怒。值得注意的是，她试着对未来有改变的计划。在上述字条中，她明白地表示，她尝试「认真的度过每一天」，但仍然面临着许多挫折。
　　我们在看这些她发自内心的话时，你可以开始了解阿兹海默氏症患者的经验。倘若我们不能了解这个世界，我们无法发展出成功的对策，来改善所爱的失智家人或朋友的生活。
　　-----伴随阿兹海默氏症而来的情绪症状----
　　阿兹海默氏症的人通常经历下列的情绪和感觉
　　‧担心和焦虑 ‧难堪
　　‧挫折 ‧疑心
　　‧困惑 ‧恐惧
　　‧失落 ‧生气
　　‧悲伤 ‧孤立和寂寞
　　阿兹海默氏症者常有的情绪和感觉
　　每个人对于失智症的反应都不一样，但是以上描述的情绪，多数人都会经历一个以上。
　　担心和焦虑(Worry and Anxiety)
　　我们偶而也会出现担心或是焦虑。父母担心青春期的小孩很晚了还没有回家。月底了，担心钱不够支付这个月的账单。甚至有些人在超市里读了八卦小报之后，开始担心自己喜爱的名人婚姻出了问题。
　　罹患阿兹海默症的失智者会出现过度担忧或紧张，常见的状况是，失智者无法分别一般的担心和重大的担忧。举例来说，失智者只是从窗户中看见一片乌云飘过，他就莫名担心起来。如果放着他不管，这个小小担忧就变得越来越大，进而搞砸了他整个下午。一场平常的春雨，会因此变成了照顾者的大雷雨!
　　薇拉‧麦卡比是一位退休的小学老师，她总是担心班上的孩子。「她常坚持说，我上学要迟到了。我现在必须走了。学生正在等我。」虽然她早已停止工作超过12年，她还是一直坚持这些事情。
　　薇拉的担心是许多失智者的典型症状。他们会因为认为自己没有尽到员工的责任，或是迟到，而感到烦躁不安。这种症状的出现是有意义的：对多数的人来说，工作占据了我们的大半生的时间，因此在我们的生命中偶而浮现有关工作的事件，这是可以理解的。
　　挫折感(Frustration)
　　我们几乎都曾有过，忘记钥匙放在那里的经验，虽然钥匙最后找到了，但是寻找的过程有时令人感到非常挫折。请你想象一下，那种处在每天每小时都丢掉钥匙或钱包，总是陷在寻找过程挫折感中的情形。因为短期记忆出现问题的缘故，失智者可能一直处在「寻找他忘记于某地的东西」的状况下。也有可能因为无法完成简单的日常生活动作，带来巨大的挫折感。早晨醒来时，女儿将衣物准备好，放在失智母亲的床上，母亲看着袜子、内裤、内衣、上衣、裙子、毛衣、鞋子、首饰，哪一个要先穿上?过去对她来说是很简单的顺序，如今对她而言变成复杂的动作。穿鞋子前要先穿袜子，穿上衣前要先穿内衣。因为她失去了安排顺序的能力，所以即使穿衣服这样简单的事，对一位失智女士而言，变成非常大的挫折。除此之外，为了能够一次完成这些日常的事物，他们需要付出更多的努力和专心，以至于很容易感到精疲力竭。
　　伯法‧克菲尔德过去是一位州议会的主席，他习惯在工作上使用推论的方法来解决问题。他陈述了对于自己罹患阿兹海默氏症的经验，他挫折地说：「我觉得自己的脑袋就象是开关被关掉一样。」
　　困惑(Confusion)
　　当你和朋友相约吃中饭，结果时间到了，朋友却没出现，你会怎么想?或许你们之中有人弄错了时间和地点。你希望没有发生什么严重的事，所以打行动电话给你的朋友，最后谜团解开了──你们去了不同的餐厅。这个困惑被厘清了，但若是你的朋友没有接到电话，你或许仍然不耐烦地待在那个餐厅等着。对于大部分的失智者来说，困惑是每天必经的事情。他无法确定任何一件事──不管是时间、地点，或身边的人。也不像上述的例子，一旦发生让他困惑的状况，失智者是无法顺利找出解决方法的。
　　露比‧梅和志工在日间照顾中心一起看着相簿，志工指着上面的照片说。「露比‧梅，你看，你和一位英俊的年轻人在跳舞。」露比‧梅喜爱志工陪伴的这段时间，而且似乎很享受也很放松。当吃饭时间到时，她却坚持要志工们带「他」一起来吃午餐。「他?他是谁?」志工们很疑惑。「就是刚刚和我们一起跳舞的人，他可能也饿了。」露比如此回答着。
　　--------------学习了解--------------
　　我们来做一个简单的活动，可以帮你了解失智症对一个人带来的影响 : 拿五张纸片，在每一张纸上，写下一个你喜欢的活动。举例来说，最喜爱的活动可能是去看孙子，开车兜风旅游一天，享受某个嗜好，做某件工作，尝试新的食谱，打高尔夫球，或是和老朋友通电话等等。在写好五个最喜欢的活动后，从其中任选一个活动，思考你有多享受，然后想象放弃它。拿起写这个活动的纸片，揉一揉后丢掉它。持续这个步骤，直到五个纸片都丢光为止。现在你觉得如何?
　　这个小活动，提供了一个机会，让你试着体会失智者那种失落的感觉。悲伤的是，他们是真实经历到失去，而不仅仅如同活动中只是体会失去的感觉而已。更糟糕的是，他们无法选择要丢弃的东西是什么，这个选择的过程，是由阿兹海默氏症来决定的。
　　失落(Loss)
　　大部分的人是经由工作、人际关系，或是我们所做的事，来认同肯定自己。你可能会说「我很自豪是一位好木匠。」「我自豪是韦恩的父母。」或是「我钓鱼的技术很厉害喔!」如果丧失这些角色，我们都会感受到巨大的失落。失智者丧失了这些头衔，失去了重要和有意义的角色。他们变得无法工作，被迫放弃原来喜爱的事物，最终失去的东西越来越多。有时担任照顾者的我们只注意到我们自己失去的东西，(例如因为要照顾失智者所丧失的关系、时间、健康、工作) 却忘了他们的失落。我们必须要记得，失智者每天都痛苦地经历各种失落感。
　　约翰‧古伯是海军中校兼外科医生，也是一个失智者。他说「我失去了工作，金钱。我不再拥有人生。」
　　悲伤(Sadness)
　　每个人都曾经历过伤心难过的时候，有时是一段失败的关系，或是失去心爱的宠物。有时只是新闻报导里一个感动的故事，就让你热泪盈眶。悲伤可以是短暂的，也可以是长期的，或是深刻的悲恸。就像快乐一样，难过的情绪也是我们生命的一部分。失智者出现悲伤的感觉是很普遍的现象。当她忘记一个人名，或是无法好好讲完一个故事时，他可能会出现大哭的情形。他也会对长期的失落感到悲伤，例如必须从家里搬到安养中心时。没有失智症的人可以自己找到方法来解除悲伤，如寻求咨询治疗，找朋友聊聊，或是去爬山转换心情，但失智者却失去了这种能力。
　　洁芮‧格林威在40多岁时，被诊断出罹患阿兹海默氏症，那时她刚刚当上学院的教授，正值人生高峰。因为知道这个疾病的自然病程，她常常坐在丈夫身边闭上眼睛，彷彿这世界太痛苦而不愿意张开眼去看。
　　困窘，尴尬(Embarrassment)
　　大部分的人都应该还记得，当我们还在读书时，老师点到我们，结果却回答不出问题时的那种情境。在当下，你可能拉了拉衣领，说话有点结巴，手心微微出汗，脸部涨红。失智者就像每天生活在一个巨大的教室里，而且他永远也答不出正确的答案。一个过去以外表自豪的女士，现在却被人指正说，外套穿反了。朋友或亲人的姓名都忘记了。困窘对于失智者来说是很常见的现象，特别是那些正处于失智初期，因而仍能意识到自己犯下错误的失智者身上。
　　「她在那里!她什么时候来的?那是我太太，她坐在那里。」霍伯‧艾廉确信他瞥见他的太太就坐在日间照护中心里，就在他对面的桌子那边。但当他往前去和对方接触时，他发现那位女士不是他的太太，因而感到很困窘。「我不敢相信，我会犯这样的错误。」他向一位前来服务的志工承认。
　　失智者出现辨识能力混淆的现象，是很常见的情形。他们开始忘记人的面容，当人们的脸孔很像时，有时候就会混淆。他们也可能会认错性别，认为短发就是男生，而长发就是女生。而年纪大的时候，视力和听力的衰退，则会使得辨识混淆的情形更加恶化。
　　被害感(Paranoia)
　　如果你的老板开始对你的态度不一样时，你或许会怀疑他是不是对你的表现不满意。当一辆陌生的车子在你家附近停了好几天，或是提领金钱时，有陌生人站得离你太近，你也会有所警觉。因此，就算是一个训练有素的人，在某些情形下也会有变得多疑或是有被害感。失智者往往会寻找一个理由，来解释发生在他们身上的事情。为什么家人会拒绝让我自己开车?钱到哪里去了?当他们无法找到合理的解释时，有时会出现被害感，想象有人正试着伤害他。疑心在失智者身上是很常出现的想法，被害妄想是这种疑心的延续发展产物。
　　艾玛‧辛浦森一直向她的女儿派翠西亚抱怨，她认为住在隔壁的人就是拿走她剪刀的人。艾玛确信就是如此，因为她想要用剪刀时，却找不到。有一天派翠西亚在挪动她母亲的皮包时，发现皮包异常地沉重，她打开皮包发现，里面竟然有十七把剪刀，各式各样，各种颜色，皮包甚至因此被撑开来。
　　储藏或藏匿物品在失智者身上是很常见的行为。他们常常怀疑有人要偷拿他的物品，或是有价值的财产。
　　害怕(Fear)
　　我们有时候也会有害怕的感觉，例如当你深夜走在大城市的马路上，听到身后传来脚步声时。有些人害怕地震，害怕龙卷风;有人害怕蜘蛛或蛇。失智者也会害怕，例如害怕失去自我独立的能力，害怕给家人带来太多负担，或是害怕自己会迷路或走失。其他的害怕还包括，因为疾病的因素，过去经历过的创伤又再度出现在眼前。举例来说，失智者会以为二次世界大战仍在发生当中，而感到害怕。当然还有因为妄想内容而感到害怕，例如总是担心友人偷他的钱。视力或知觉感官退化会使得判断力下降，失智者开始害怕自己跌倒，特别是经过那种有一堆装饰图案的地板，或环境里充满混淆且易误导人的东西时。
　　汉丽塔以及梅‧佛瑞泽是一对姐妹，她们住在一起很久了。汉丽塔的个性很讨人喜欢，这让她的姐妹照顾她来较容易些，但当她被诊断失智症之后，汉丽塔变得害怕洗澡。因为有流动的水、冰冷的浴缸，以及不时浮现的一些过去创伤记忆。所以，当别人协助她洗澡时，她总是哭泣。
　　梅雇用了一个聪敏的居家照护员来协助处理姊妹的恐惧，这个照护员花了很多时间，用来建立和汉丽塔之间的信赖关系(在第65页讨论到一些有关洗澡方面的想法)。
　　生气(Anger)
　　我们偶尔会出现生气的时候，但是没有人愿意被当作发脾气的对象。生气也有它积极的目的，这种情绪能让我们在受到威胁时，协助我们战胜威胁。它也能释放对人有害的身心压力，甚至舒缓被压抑的情绪。让心中的东西释放出来，直接地表达情绪，有时反而能修补人与人的关系。大家或多或少有这个迷思，就是几乎所有失智者都有暴力倾向。失智者是会生气的，因为他们总是无法了解发生在周遭或身上的事情。生气也可能是因为被迫去做某些事，这激怒他们而失去了情绪的控制。
　　「你滚!」安妮生气时会大声嚷嚷。她的先生杰克‧赫姆说她以前是很独立的，但是现在却需要依靠别人帮忙，这让她感到很难过。因为失智症，她的语言能力受到限制，但是她生气时仍然可以找到些字眼来表达。
　　孤立和寂寞(Isolation and Loneliness)
　　一位朋友在滑雪时跌倒而腿受伤了，因而被迫停止活动一个月。他不能工作，不能做运动，买好了音乐剧门票也不能去了，同时还取消了和朋友的聚会。他提到在休养时感觉非常孤单，他认为重回工作岗位的第一天，是他人生最快乐的一天之一。
　　在失智症持续恶化过程，孤立和寂寞感会随着失智的严重度而增加。失智者可能无法开车，或是无法每周打牌，无法和朋友驾驶交通工具一起出游，无法从事木工，无法自行购物，甚至连走到附近的甜甜圈面包店都有困难。他失去了大部份社交上的联络，更糟糕的是，许多朋友停止来拜访他。跟前述摔伤腿的例子不一样的地方在于，失智者的记忆是无法修复的。
　　茹比娜‧狄恩过去是一位老师，也担任过区长。她不知道总统是谁，也不知道今天是星期几，或是她自己多少岁。但令人惊讶的，她可以清楚地表达出自己对失智症的感受。生病后，她觉得自己很多活动都无法参加了。她说：「我以前常打牌，常开车，热中工作，现在有太多事是『以前的』。