上海鸿慈儿童医院（上海鸿慈儿童医院专家）

　　上海鸿慈儿童医院（上海鸿慈儿童医院专家）
　　每个人都是带着偏见来到这个世界的，世界在每个人眼中也都各具模样，你可曾想过，你平时厌倦至极的平淡生活，或许在某些人眼中根本就是渴求而不得的。
　　4月2日，是世界自闭症关注日。今天我特地给大家分享一位伟大的母亲和自闭症儿子的故事，从她的故事里，我们可以真切体会到社会对弱者的不屑和歧视，我们在社会关爱方面还有很长的路要走。
　　1、世界末日
　　2010年，豆豆出生时，大脑缺氧，第三天开始出现癫痫发作，看遍上海各大儿童医院后，病情得以好转，连续吃了5年的药后，癫痫病基本控制。
　　豆豆从小各方面的发育就比同龄小朋友要晚，翻身、爬行、走路、说话，至少都晚半年以上。直到2岁多被确诊为自闭症时，世界末日终于降临。
　　自闭症又称孤独症，是一种先天性不可治愈的疾病。主要表现为语言障碍、沟通障碍、人际交往障碍、行为重复刻板、自言自语，绝大多数患儿智力低下，极少部分患儿在特定方面能力突出，比如记忆力超群，绘画有天赋，但自闭症儿童的共性就是终生无法痊愈，终生无法生活自理，终生需要他人照顾，直至去世。
　　晴天霹雳不偏不倚的击中我们这个再普通不过的小家庭。外公外婆整天唉声叹气，爷爷奶奶始终愁眉不展，老公苦闷酗酒，我也是整天以泪洗面。
　　我和老公都是外地人，从小品学兼优、争强好胜、出类拔萃，事事争先，从不落后，但对这种人生打击始终无法面对，本想把一身的本领传授给他，让他成龙成凤，结果却是豆豆他根本无法正常说话，无法正常思考，甚至无法像普通人那样正常生活。
　　我们教豆豆穿鞋用了1年，教他穿袜子用了2年，过马路看红绿灯用了2年，擦屁股教了3年。学业更是不敢奢求，汉字还可以死记硬背，数学简直就是天方夜谭。
　　豆豆确诊后的整整一年，是我们家庭最黑暗的一年。迷茫、无助、崩溃始终缠绕着我和老公。我脑子里天天在想，我上辈子做了什么缺德事，我得罪了哪位大人物，还是我欺骗了苍天和佛祖，为什么要这样惩罚我，上天为什么这么不长眼，世间那么多坏人你看不见，却偏偏针对我。
　　这一年我开始对自己的人生和活着的意义产生了深深的怀疑，我活着图什么？我从小努力学习争做第一名图什么？我考大学来上海奋斗图什么？我拼命工作升职加薪图什么？仿佛一瞬间，所有的事都失去了意义，因为再多的努力也是白费，再多的争取也换不回一个健康的宝贝！这一年里，我从未看到过蓝天，从未看到过家人的笑脸，工作没有积极性，生活没有热情，总是在自责和忏悔中度过每一天。
　　2013年，我们逐渐从痛苦的深渊爬起，开始意识到，这样的沉沦没有任何意义，我们要不惜一切代价，不惜花掉所有积蓄，为孩子治病，让他痊愈。
　　于是，又一场灾难降临。
　　在跑遍上海所有儿童医院，均被告知无法治疗后，我们开始寻求旁门偏方。
　　我们通过百度搜索，来到了上海鸿慈儿童医院，一家拼命打广告号称可以治疗自闭症的专科医院。医生承诺，按照她的治疗计划，最多半年就会显著好转，每月一次，每次的治疗费用一万元左右。每次治疗是一天时间，就是把孩子封闭起来，不让父母观察治疗过程，然后打针输液吃头孢，浑身上下扎针20多处。治疗期间，豆豆时常半夜惊醒，大喊大叫，而且每次一到鸿慈医院，豆豆就拼命的挣扎逃跑。我们在做了3次之后，才醒悟过来被骗了。可还是有源源不断的通过百度搜索过来寻求一线希望的家庭，其中很多是外地的农村人，东凑西借背负外债慕名而来，结果可想而知。我们治疗过程中，就得知好多人已经花费10多万元，但效果却很不理想，但是又不想放弃，否则之前的钱就白花了。
　　我们还通过百度去过武警上海浦东医院，85医院咨询过，医生都坚称可以治愈自闭症，越早治疗越好，基本都是针灸、推拿、中西结合，一个疗程费用都在3-5万元，需要几个疗程要看情况。
　　我们后来问过上海儿童医院的专家，为什么全世界都无法治愈的自闭症，这些骗子医院还是敢堂而皇之的做广告骗钱呢？专家也只能无奈的摇摇头说：上海除了鸿慈还有很多部队医院的外包门诊在看自闭症等疑难杂症，游走在政策边缘，相关部门也是视而不见。后来，魏则西事件发酵牵连出莆田系医院之后，我终于明白了其中缘由。
　　逐渐的我们开始正视和面对自闭症，逐渐了解到，自闭症是一个根本无法痊愈的神经系统疾病，只能通过后天的训练缓解症状，所有承诺可以治疗的药物和方法都是徒劳和欺骗，只有父母和培训老师无微不至的关怀和系统训练，才是减轻症状的唯一途径。
　　目前，我国的自闭症患病率约为1％左右，而且还在不断的上升中。这个比例已经非常之高，也许你在平时的生活中并没有察觉，其实，我敢负责任的告诉你，你周围一定有这样的宝宝，只是因为他们的父母把他保护的太好了，根本不想让他打扰到别人，不想让他为社会添乱，宁可自己承担这一切的后果。
　　其实，他们的父母还没有真正的从这份打击中走出来，他们刚刚能够做到面对不完美的孩子，但他们还没有勇气面对这个残酷的社会。
　　2、终身的歧视
　　自闭症孩子的家长，最害怕的就是带孩子出现在公众场合。在公车地铁上，孩子突发的大喊大叫，坐立不安，都会引起周围人的恐慌不安，随之而来就是嫌弃的目光和口中不雅的斥责。邻居和朋友同龄的孩子，也会在玩过一次之后就消失的无影无踪，不想自己孩子被我们＂带坏＂的心情完全可以理解。
　　在自闭症治疗领域里，最重要的一点就是融合教育。也就是让自闭症孩子和正常小朋友一起学习玩耍，这样他们才能有机会成长和进步。但是，真正的融合可谓是天下第一难事！
　　孩子三岁前，可以在各种培训机构中进行付费训练，但到了入园的年龄，才是真正煎熬的开始。
　　上海的公立私立幼儿园都有简单的面试环节，为了应对面试，我们全家对豆豆进行了多次演练，但仍然不满意，最后，在面试当天，我们以孩子发烧生病情绪不稳定为由简化了程序，如愿进入了幼儿园。
　　没想到入园第三天，老师就发现了异样，提出让我们转学去特教幼儿园。我们苦口婆心和老师求情，告诉她自闭症孩子进步最有效的办法就是尽量融入正常班级，让正常小朋友带他一起玩耍，一起做游戏，一起上厕所，一起写字画画，这要比父母教的效果好百倍。
　　最终，老师同意我们留下，但必须给我们约法三章，中午不能在幼儿园睡午觉，因为会打扰其他小朋友，只能上半天，下午必须带回去，因为老师没有精力看管他一整天，他不能要求其它特定的小朋友陪他一起玩，因为会遭到小朋友家长的反对。这些规定我们全部答应，只要让我们留下，因为我们想给豆豆一个正常的环境，和谐的氛围，因为我们还奢望有一天突然他就能变好，像他的同学一样。
　　于是，周一至周五上午幼儿园，下午培训机构，周六日全天培训机构，这样的日子持续了3年。由于我和老公都要上班，家里老人就需要负责带豆豆每天下午挤地铁一个小时去上培训课，期间老人累倒过数次，爷爷不行了，外公上，奶奶累了外婆上。
　　我们全家不计回报的付出就是为了让豆豆赶快成长，能够顺利进入小学，为了更好的适应小学生活，我们申请了缓读一年，2017年才正式进入小学一年级。
　　入学前的暑假家访，班主任一眼就发觉了豆豆的问题，声称这样的孩子我们不能收，有问题去找校长。在我们百般哀求下，仍然无济于事，于是为了孩子，我拿出了法规的武器。
　　第二天，教导处提出让我们去医院开证明，证明孩子智商正常才能入学。我义愤填膺，拿出了区教育局小学招生指导意见条款来质问教导处主任，条款要求学校应当接收特殊儿童随班就读，根本没有要求必须拿智力测试报告才能上学。
　　在我们的坚持下，学校勉强同意了入学，但提出必须由家长在班级陪读，也就是自己带个小凳子坐在豆豆旁边，全天陪伴。老师不负责豆豆的安全和学业成绩。
　　终于在我们全家三代人多年的努力之下，豆豆如愿的进去了小学，也许迎接我们的是更加艰难的旅程，但是一切为了孩子的付出都是值得的。
　　豆豆是轻度自闭症，他有眼神交流，有基本的语言，会提出要求和简单回答问题，但是和其他小朋友没有交流。有时候会不受控制的多动，自言自语。
　　但美好的开局根本没有坚持几天。豆豆被安排在教室紧靠后门的最后一排角落里，家长自备一个小板凳坐在旁边陪读。老师点名回答问题从不叫我们，小朋友两两互动交流也不给我们安排，发卷子如果不是我们要求也不给我们发。而且，只要豆豆在课堂上发出一点声音，老师就立刻指责豆豆，并让家乡把豆豆从后门带出教室，一节课45分钟，至少让豆豆出教室4-5次。我们告诉老师可以适当的提问豆豆，或者点名豆豆，因为豆豆还是可以回答基本的问题的，让他有了参与感，他才能慢慢学会适应课堂，但老师从来都是当我们空气，当我们摆设，并不时的投来歧视的目光。
　　体育课做游戏，老师也从来没有主动走过去帮助豆豆，教教他，而且全程把豆豆孤立在一旁，也没有小朋友过来找他一起玩。我们家长在旁边看的心寒至极，眼泪只能往肚子里流。
　　豆豆的陪读任务主要是由我、老公和爷爷负责，老公周一全天，我周二全天，剩下3天爷爷负责。爷爷陪读时需要把老师讲的内容全部记下来，回家了再由我来负责教豆豆。
　　陪读的日子是极度辛苦的，爷爷70多岁，累病多次。更让人接受不了的是从不提问，从不关心，从不过问，没有笑脸，而且，常常被告知，一些家长要求把豆豆赶出这个班级，怕影响他们孩子学习。每次放学，我带豆豆离开学校的时候，大门外等待接孩子的家长总是会在我背后指指点点，窃窃私语，仿佛我们是一对受到法律制裁的母子。
　　在被孤立了一个学期之后，我们全家都处在了崩溃的边缘，无法再忍受豆豆的委屈，无法再忍受老师们不友好的目光，无法再忍受爷爷隔三差五的病倒，无法再忍受我和老公每周一两次的请假，为了豆豆我们真的尽力了。
　　在告诉班主任我们打算转到辅读学校的时候，班主任脸上洋溢出了难得一见的笑容，说她本打算要给豆豆办一个欢送仪式的，我客气的拒绝了。因为，我深深的知道那只是一句客套而已，我已经为给老师增添的麻烦而自责不已了。
　　其实，我们让豆豆进入普通小学的初衷，就是想给他一次机会，也是给我们父母一次机会，我们多么希望豆豆能在老师和同学的帮助和爱护下，能有一点点的进步和自信，豆豆能够逐渐融合进大集体之中，因为我们知道，失去融合的环境，自闭症孩子根本看不到进步的希望，看来我们的设想太过美好了。不过我们不后悔，至少我们争取过，为了豆豆我们努力过，我们想尽一切办法，让他和普通孩子一样，学知识，做游戏，辨是非，但是最终还是失败了。
　　2018年，豆豆来到了辅读学校读书，这里是九年一贯制特殊学校，专门针对自闭症，唐氏综合症，智力低下等特殊儿童开办的学校，学校里设施齐全，教职工都富有爱心耐心，学杂费全免。
　　但缺点就是对学业没有要求，没有任何学业压力，九年义务教育结束了，考试合格的可以进入特殊职业技术学校，学点手工技术，将来也许可以做个流水线上的工人，如果考不上，义务教育结束后就只能回家闲赋啃老。
　　自闭症孩子的未来是渺茫的，希望是灰暗的。对他们来说，社会的接受度太低。从普通教育阶段的融合，到踏入社会的工作，都没有完整的保障体系，更要命的是，整个社会仍然还处在对自闭症的不了解，不接纳，不友好阶段，完全就没把自闭症孩子当成社会的一部分，而是作为负担。
　　不得不承认，作为自闭症孩子的母亲，我为这个社会担忧，为数量越来越多的自闭症儿童担忧，社会的歧视何时能消除？他们的未来在哪里？他们的尊严在哪里？
　　3、生存的压力
　　对自闭症家庭来说，面临的不仅仅是歧视、不接纳带来的精神压力，还要面临巨大的经济压力。
　　刚刚确诊的家庭，通常会到处求医问药，我身边很多的自闭症家庭都是曾经多次去北京和外地寻求过治疗，即使没有效果，家长也会抱着试试看的心态不放过任何一次机会。豆豆辅读学校的同学上个月刚刚和爸妈一家三口去了一趟长沙，一次治疗费用10万，这么昂贵还是需要排队预约。
　　在上海，一个自闭症孩子如果一周参加5-6次机构培训的话，一个月的费用至少要6-7千以上，上不封顶。而上海对办理了阳光宝宝卡的孩子，一个月最多只能报销1千元，一年最多1.2万，实报实销。
　　由于自闭症孩子需要全天候无时无刻的陪护，而且为了孩子的进步，最好的效果就是父母的陪伴，所以，很多自闭症家庭都是父母一方辞职在家专门照顾孩子，我身边有近一半的家庭是这样的。在经济压力如此之大的上海，一个人的工资养活全家人，上养4个老人，下养一个家庭，真是极为艰难的。
　　也许很多人会说，现在二胎放开了，完全可以生一个健康宝宝啊。的确如此，谁不想多子多福，关键是，在上海生养一个孩子都绝非易事，二胎对于经济基础不雄厚的自闭症家庭来说，更是艰难的抉择。生，家里的条件一般，怕亏待了二孩，没钱给他换学区房，没钱给他上民办，没钱给他一个独立的房间，家人很大的精力还要照顾有病的一孩身上，这对二孩来说，是莫大的不公啊。
　　除了经济压力，随着自闭症宝宝逐渐长大，很多问题非常尖锐，比如青春期叛逆，性懵懂，将来结婚生子，这些都是我们想都不敢想的问题。豆豆今年9岁了，现在还是一个可爱的孩子，但是，到了18岁，当他成人的那一刻，很多社会问题都会很难解决，单单依靠一对年迈无力的父母，根本无法面对。
　　自闭症家庭生活在这个世界上，经济压力只是看得见的，完全可以努力克服的压力，那些看不到，却又完全可以预见的社会问题才是真正的压力所在，对每一个自闭症家庭来说，孩子年幼其实还有些许乐趣可言，真正的隐患和压力是在10年以后。
　　4、渺茫的爱
　　星星的孩子都是最善良的，他们的眼睛里永远是那么的纯真无邪。他们有丰富的内心世界却无法通过正常的交流来表达。
　　通过参加上海自闭症家长联谊以及一些公益的培训课程，我了解到台湾一家机构，发现了自闭症孩子可以通过打字来与外界交流，这个方法被称为ECTA扩大性沟通。当我带着半信半疑的心态，看到一个毫无语言、只能发出嗯嗯声音的小朋友，在我面前缓慢的通过键盘打出＂妈妈我爱你＂五个字的时候，瞬间泪流满面！
　　我家豆豆离开公立小学之后，我通过模仿ECTA方式，通过选择题和他交流，让我了解到了孩子那令我为之动容的的内心世界：他喜欢原来的学校，喜欢那里的同学，他知道自己有自闭症，他上课乱动不听讲是因为跟不上老师的快节奏，他不能控制自己乱动，他喜欢爸爸妈妈，他害怕妈妈不要他！他回答这些的时候，只有我知道，他心里也在像我一样默默的流泪，这个时候，我能给他的就是一个大大的拥抱，很用力很用力的拥抱！
　　自闭症孩子的父母都是伟大的，坚强的，他们把自己的所有毫无保留的都奉献给了自己的孩子，哪怕是自己的事业，自己的前途，自己的爱好。
　　自闭症孩子的父母们常常会说一句话：＂但愿能比孩子多活一天！＂多么朴实的一句话，着实透露出了父母发自内心最真挚的企盼，因为只有这样，才能保证自己的孩子不会受苦，不受生活的苦，不受外人的苦。对父母来说，自己死去的那一天也许是根本无法瞑目的，因为他们根本不敢想象，孩子会遭遇到怎样的未来！
　　前几天，我和老公商量好了，生活再苦，我也要给豆豆生一个妹妹。不是为了让妹妹给我们养老，而是在我们死后，让妹妹替我们好好爱豆豆，虽然爸爸妈妈离开了，但是对他的爱丝毫没有减少，让他在这个世界上不会孤独，虽然这个社会有百般的不如意，但是，至少还有亲人可以爱他，可以为他撑起一片天，他才不会害怕。
　　对不起，豆豆，这辈子爸爸妈妈没能给你一个完整的人生。你就好像是天上的星星，一闪一闪的，让爸爸妈妈捉摸不透，下辈子，我愿和你做姐弟，陪你一起出生，一起长大，一起做游戏，一起读书和玩耍，把这辈子没有经历过的幸福，统统都感受一遍。
　　5、母亲的呐喊
　　4月2日，是第12个＂世界自闭症关注日＂。作为一个星宝的妈妈，希望大家和我共同向社会呼吁：
　　一、加大自闭症关爱的宣传，不仅要让人们了解自闭症，更要懂得关爱和体谅他们。
　　二、建立完善的自闭症儿童融合义务教育，不仅要坚决做到＂零拒绝＂，而且学校要配备专业的特教老师进行指导看护，不能形同虚设，不管不顾。
　　三、政府要尽早制定自闭症儿童义务教育和就业的整套保障体系，让自闭症孩子可以根据自己的能力自食其力，保障基本生活需求。
　　四、提高自闭症儿童的康复培训补贴，在目前的基础上至少翻两倍。
　　6、伴你一生
　　孩子，你就是一颗陨落的流星，你在天上划过的时候，万千人中你唯独选择了我，是我莫大的荣幸，是你让我体会到了别样精彩的人生。也许你这辈子都无法理解人类，但是我甘愿用一辈子来解读你。
　　我曾经是那么的不理解你，也打骂过你。妈妈以后不会再这样，因为我知道，再多的打骂，也只是妈妈自私的发泄，对你来说毫无用处。感谢你对妈妈的包容，感谢你对妈妈的爱有增无减，和你相比，妈妈才是那个不懂事的孩子。
　　妈妈现在还会偶尔做梦，梦中你突然变好了，抱着妈妈说，你其实一直在和我开玩笑，你早就是一个懂事的孩子了。妈妈多么希望这个梦永远不会醒来！
　　孩子，虽然不知道你来自哪颗星星，但是我仍感激你选择做我的宝贝。你的世界有了我便不再孤独，我会用全部的爱来帮助你。你清澈的眼神，你善良的心，总有一天会得到公众的认可，社会的接纳！
　　我会永远爱你，直到生命的尽头，若问我生命哪里才是尽头，那就是只愿比你多活一天！