皮肤硬得好像变成了＂石头＂；浑身像个瓷娃娃，一碰就＂碎＂……这些奇奇怪怪的病，你见过吗？实际上，不少罕见病就发生在我们身边，在2月28日＂世界罕见病＂日到来之际，请跟随我们一同走近罕见病，听河北以岭医院的专家来讲一讲罕见病的那些＂罕见＂事儿。
　　云南的苏女士今年52岁了，直到现在还难以接受自己得了＂硬皮病＂这种怪病。十年前，苏女士发现自己的双手遇冷就发白变青紫，就好像没有血流过一样。本以为是冻的，也就没太在意。后来，苏女士又慢慢出现了皮肤肿胀、紧厚、发黑等症状，这才渐渐引起了重视。之后，她曾经在云南、四川、北京多地辗转治疗，却被误诊误治了6年，直到4年前，才在北京某大医院诊断为硬皮病，给予激素等药物治疗，但效果不明显，四处求医病情还在进展，而且出现还肢端坏死、肺纤维化等情况。
　　误诊率高 育龄妇女为高发人群
　　河北以岭医院风湿病二科主任郭刚表示，就目前的诊疗现状总体来说，硬皮病＂研究少，误诊率高，疗效良莠不齐＂。由于该病患病率较低，因此国内外对其研究无论是深度和广度都不够，大部分临床医生尤其是基层医生缺乏诊断意识，所以造成误诊。据统计，80％以上的患者存在误诊现象，丧失了最好的治疗时机，造成了不可挽回的后果。即使有时诊断准确，但是由于缺乏有效的治疗药物和手段，往往是单纯用一些大剂量的激素和免疫抑制剂，毒性大且疗效并不显著。
　　那么，＂硬皮病＂到底是一种怎样的病呢？郭刚告诉我们，硬皮病是一种以皮肤及各系统胶原纤维化为特征的结缔组织疾病，通常分两大临床类型：局限性硬皮病和系统性硬皮病。前者按皮损形态分为斑片状硬皮病、带状硬皮病、点滴状硬皮病、泛发性硬皮病。此型病变仅限于皮肤，一般无内脏受累；系统性硬皮病皮肤硬化广泛，多伴内脏受累。我国男女发病之比为1:3，育龄妇女为高发人群。
　　另外两大硬皮病的特殊类型为硬肿症和嗜酸性筋膜炎。硬肿症皮损从头颈向肩背部发展，在短期内可累及全身多个部位，手足常不受累。其特点为真皮深层肿胀和僵硬，局部无明显色素沉着，无雷诺现象（双手遇冷变白青紫），亦无萎缩和毛发脱落表现，有自愈倾向。而嗜酸性筋膜炎，往往影响到深部筋膜，而皮肤病变较轻，造成筋膜、肌腱挛缩而影响关节功能。

静电怎么消除（如何才能让静电彻底消失）静电怎么消除（如何才能让静电彻底消失）秋冬天气干燥，身上随时都会产生静电，分享10种除静电的小妙招给大家一随身携带一节干电池家里不用的电池，可以随身带一节，没事时用拇指和食指拿干电衣服静电怎么消除（如何消除静电的几个方法）冬天毛衣起静电，可以通过减少摩擦减少电荷聚集放电等方法消除静电。具体怎么做，可以参考下面几个小技巧。1洗毛衣时加入柔顺剂在清洗毛衣的时候，在水中加入适量的柔顺剂，可以减少因纤维摩擦今日四川麸皮最新价格，麦麸价格多少钱一吨Mysteel四川自贡鸡蛋价格继续上涨。我的钢铁网页面提供价格。而涨幅最为明显的就是钢材。在上半年钢材价格就涨至5000元一吨。面粉价格行情今日国内副产品麸皮价格整体稳定。今年9月七年级上册地理复习（七年级地理）七年级上册地理复习（七年级地理）学习并不是只有努力，其实方法更加的重要。学习地理也是一样的，有的时候选择大于努力！地理在小四门之中算得上是最难的一个科目，主要的原因是因为知识点太杂八年级上册语文复习提纲（八年级初中语文上册全册知识点归纳总结）八年级上册语文复习提纲（八年级初中语文上册全册知识点归纳总结）八年级上册语文知识点梳理01hr第一单元第1课消息二则1。文学常识新闻两则作者毛泽东，伟大的革命家军事家思想家，文学家去水印软件哪个好用（免费去水印软件）信息化和智能工具已经成为了每个行业工作的一部分，很多工作的实行留痕记录都需要通过智能化手段才可以更好地留存下来。当然，这些信息要求准确度和真实度，同时软件还要具备有效的操作性强的特水印的软件有哪些（哪些软件加水印不糊）今时今日，越来越多的智能化工作软件出现在市面上，而针对需要记录工作情况的行业，像工程啊快消啊物业啊等等，常常需要使用水印相机来拍照留痕，所以就有很多款水印相机针对行业特色推出了自己视频如何去掉水印（手机去视频水印免费版软件）大家好，我是短视频营销研究者李梓赫。近期有学员问我，如何去除视频中的水印？在这里给各位分享两个简单有用的方法。去水印工具剪映。抖音旗下的手机APP剪辑软件。剪映第一种方法，视频裁剪视频如何去除水印（免费去除视频水印网站）各位在做视频搬运，视频剪辑的时候，经常会下载保存到一些有水印的视频，如果我们将这些有水印的时候直接上传就会影响我们的一个视频效果，这时候我们就需要将这些视频进行一个去除水印，如果我图片如何去水印（美图秀秀如何批量去除水印）下载的素材有明显水印？网上看到美图想做壁纸但有水印？老板时不时丢来个文件让你水印去一下如何去水印一直都是上班族必不可缺的技能用美图秀秀？效果不好还拿不出手用PS？时间成本太高而且难图片怎么加水印（word水印怎么打在图片上）应用场景将下图所示的熊猫图片插入Word文档中作为图片水印，并使熊猫图片水印铺满整个页面。操作步骤1。打开要添加图片水印的文档，在设计选项卡页面背景功能组中单击水印按钮，在弹出的下