皮肤硬得好像变成了＂石头＂；浑身像个瓷娃娃，一碰就＂碎＂……这些奇奇怪怪的病，你见过吗？实际上，不少罕见病就发生在我们身边，在2月28日＂世界罕见病＂日到来之际，请跟随我们一同走近罕见病，听河北以岭医院的专家来讲一讲罕见病的那些＂罕见＂事儿。
　　云南的苏女士今年52岁了，直到现在还难以接受自己得了＂硬皮病＂这种怪病。十年前，苏女士发现自己的双手遇冷就发白变青紫，就好像没有血流过一样。本以为是冻的，也就没太在意。后来，苏女士又慢慢出现了皮肤肿胀、紧厚、发黑等症状，这才渐渐引起了重视。之后，她曾经在云南、四川、北京多地辗转治疗，却被误诊误治了6年，直到4年前，才在北京某大医院诊断为硬皮病，给予激素等药物治疗，但效果不明显，四处求医病情还在进展，而且出现还肢端坏死、肺纤维化等情况。
　　误诊率高 育龄妇女为高发人群
　　河北以岭医院风湿病二科主任郭刚表示，就目前的诊疗现状总体来说，硬皮病＂研究少，误诊率高，疗效良莠不齐＂。由于该病患病率较低，因此国内外对其研究无论是深度和广度都不够，大部分临床医生尤其是基层医生缺乏诊断意识，所以造成误诊。据统计，80％以上的患者存在误诊现象，丧失了最好的治疗时机，造成了不可挽回的后果。即使有时诊断准确，但是由于缺乏有效的治疗药物和手段，往往是单纯用一些大剂量的激素和免疫抑制剂，毒性大且疗效并不显著。
　　那么，＂硬皮病＂到底是一种怎样的病呢？郭刚告诉我们，硬皮病是一种以皮肤及各系统胶原纤维化为特征的结缔组织疾病，通常分两大临床类型：局限性硬皮病和系统性硬皮病。前者按皮损形态分为斑片状硬皮病、带状硬皮病、点滴状硬皮病、泛发性硬皮病。此型病变仅限于皮肤，一般无内脏受累；系统性硬皮病皮肤硬化广泛，多伴内脏受累。我国男女发病之比为1:3，育龄妇女为高发人群。
　　另外两大硬皮病的特殊类型为硬肿症和嗜酸性筋膜炎。硬肿症皮损从头颈向肩背部发展，在短期内可累及全身多个部位，手足常不受累。其特点为真皮深层肿胀和僵硬，局部无明显色素沉着，无雷诺现象（双手遇冷变白青紫），亦无萎缩和毛发脱落表现，有自愈倾向。而嗜酸性筋膜炎，往往影响到深部筋膜，而皮肤病变较轻，造成筋膜、肌腱挛缩而影响关节功能。

米饭蒸多久（隔水蒸米饭怎么蒸）今天要分享的小妙招是有关于蒸米饭的，学会这个小妙招之后绝对可以提高大家的生活幸福感。米饭是很多朋友一日三餐中必有的主食，尤其是南方的朋友。很多朋友觉得这个米饭非常简单，其实不然，因鸡蛋需要蒸多久（隔水蒸鸡蛋要多久）鸡蛋煮熟前应蒸15分钟左右，否则在蒸鸡蛋的过程中会导致鸡蛋老化，降低食用价值。蒸蛋笔相对简单，只要鸡蛋和水按11。5的比例混合在一起，最后加入适量的盐均匀搅拌到锅中蒸，味道非常柔顺锅蒸米饭要多久（隔水蒸米饭诀窍）有没有喜欢吃紫色糯米性质的美食的亲，举手康康相比大家心目中，太多糖太多油的传统糯米饭，今天做一款相对清香而不腻的双米糯米饭。By迷你阳木木用料珍珠糯米200克小米30克橄榄油15克煎鱼煎多久（煎鱼一般几分钟能熟）大家好，我是大磊，有句古话大家听说过吗？无鱼不成席，无虾不成宴，也就是说一般要招待客人的时候，一般餐桌上都要有鱼和虾这些菜品。但在我们内陆城市，就算是没有鲜虾，那鲜鱼也是必须要有的蒸米饭多久能熟（蒸米饭步骤）作为地道的北方人，小时候吃蒸大米是件非常奢侈的事情，现在随着生活条件的提高，蒸大米再也不奢侈了，想吃随时都可以蒸。因为媳妇喜欢吃蒸米，所以我家经常买大米，蒸大米吃。但是每次蒸的口感蒸米饭需要多久（快速蒸米饭15分钟）米饭是我们经常食用的主食之一，它是用米和水经过蒸煮而成的一种食物。饭为百味之本，一碗好的米饭需要颗粒分明，入口软糯。清袁枚随园食单曾记载了蒸米饭的诀窍一要米好一要善淘一要用火先武后教大家男生微信网名霸气十足近日有关于教大家男生微信网名霸气十足的问题受到了很多网友们的关注，大多数网友都想要知道教大家男生微信网名霸气十足的具体情况，那么关于到教大家男生微信网名霸气十足的相关信息，小编也是教大家男生网名两个字高冷傲近日有关于教大家男生网名两个字高冷傲的问题受到了很多网友们的关注，大多数网友都想要知道教大家男生网名两个字高冷傲的具体情况，那么关于到教大家男生网名两个字高冷傲的相关信息，小编也是教大家男生网名简单干净近日有关于教大家男生网名简单干净的问题受到了很多网友们的关注，大多数网友都想要知道教大家男生网名简单干净的具体情况，那么关于到教大家男生网名简单干净的相关信息，小编也是在网上进行了教大家吃鸡男生最撩人的网名近日有关于教大家吃鸡男生最撩人的网名的问题受到了很多网友们的关注，大多数网友都想要知道教大家吃鸡男生最撩人的网名的具体情况，那么关于到教大家吃鸡男生最撩人的网名的相关信息，小编也是教大家王者荣耀男生网名撩妹近日有关于教大家王者荣耀男生网名撩妹的问题受到了很多网友们的关注，大多数网友都想要知道教大家王者荣耀男生网名撩妹的具体情况，那么关于到教大家王者荣耀男生网名撩妹的相关信息，小编也是