教育房产时事环球科技商业
投稿投诉
商业财经
热点动态
科技数码
软件应用
国际环球
晨报科学
新闻时事
信息智能
汽车房产
办公手机
教育体育
生活生物

凝血因子(预防性补充凝血因子)

  凝血因子(预防性补充凝血因子)
  一个小磕碰就会血流不止,再普通不过的踢球跑步也是奢望,不久的将来还将忍受长期疼痛甚至是关节变形……当宝宝被确诊为"血友病",在以往,这些都是可以预见的笼罩在将来的阴影",而随着医疗技术的进步和医疗保障的逐渐健全,血友病的"玻璃宝宝"们,也有可能拥有和正常孩子一样的生活。在"六·一"儿童节即将到来之际,让我们和扬州市血液学研究所所长、苏北人民医院血液科顾健教授一起,走近这群"玻璃宝宝"们。
  顾健教授
  85%的血友病患者,因为缺乏的是"ⅤIIⅠ因子",被诊断为血友病A型
  有人说,血友病患者缺少一段"编码",匆匆来到人间,而这段"编码",非常重要。顾健教授告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,血友病是一种遗传性罕见病,患者体内缺少了具有凝血作用的"VIIⅠ因子"或是"ⅠX因子",从而导致了患者的凝血功能障碍。国内的血友病患者,85%缺的都是"VIIⅠ因子"。
  "人体内有众多的凝血因子参与凝血功能,形成一个相互连续作用的止凝血链条,缺少其中某一个因子,变成不完整的链条而失去止凝血功能"。顾健教授解释,根据体内凝血因子的活性水平,血友病分为重型、中间型和轻型三种,其中最严重的是重型患者,他们的凝血功能极差,一点点磕碰都可能成为严重后果。普通人没什么,或顶多只是皮肤上"青一块",而对他们来说可能发生致命性的危险。如果出血发生在体内的重要器官,如颅内或咽喉部,甚至死亡。
  因为每年都会发生数十次的关节肌肉出血,导致对负重骨关节的伤害,引起关节变形而形成血友病靶关节。患者出血部位常在关节或是关节周围,尤其是负重关节受累,没有规范的因子替代治疗,进一步损伤关节,导致血友病患者关节残疾。
  在幼儿时期发病和确诊,需终身补充凝血因子
  由于血友病是遗传病,"病根子"与基因病变相关,因此绝大部分患者从小或婴幼儿时期就被确诊了。尤其是重型患者,有的出生后可伴脐带出血不止,或在学步时跌倒导致血肿。
  "治疗血友病,需要终身给予凝血因子预防替代治疗,未来将采用基因修复治疗,但现阶段,解决患者出血问题的最好方法就是补充凝血因子。" 顾健教授说,就像人需要吃饭一样,通过进餐补充营养。预防治疗补充患者的凝血因子水平,就可以改善出血症状了。
  补充凝血因子,分为按需治疗和预防治疗两种方式。"按需治疗,是指出血发生后才去补充凝血因子,虽然也能完成止血,但对关节的伤害已经发生"。顾教授告诉我们:以重型患者为例,患者一年发生出血的次数可达30-40次,关节不停地肿胀和疼痛,对关节的伤害非常大。而预防治疗是在患者出血发生前,规律性地给定期补充凝血因子而预防出血,患者就可以像正常人一样生活。英国有位血友病患者成为自行车室内52公里环赛的冠军。美国有一位血友病患者还登上了珠峰。这些血友病患者的"运动壮举",都是通过标准预防治疗实现的。
  治疗血友病有希望!医保和慈善的联合善举!
  "血友病的预防治疗,有低、中、标准三个不同的剂量。近十年来我国血友病患者采用低剂量预防治疗,按每次每公斤体重补充10-15个单位,每周2-3次,大大降低了患者的年生血次数,使患者年出血从数十30多次降到数次甚至更少"。顾健教授告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,江苏有一批热衷于血友病防治的医护工作人员,在江苏省卫健委、江苏省慈善总会和江苏省医保局等机构的共同努力下,江苏无论是在医疗保险保障还是各地的规范化治疗、多学科诊疗方面,为治疗血友病提供多保障。
  以往血友病患者一年输注凝血因子所需费用在十多万甚至数十万,这样的费用让患者很难坚持治疗。现在提高了医保报销比例,降低了患者的自费部分,儿童预防治疗能够坚持下来。顾健教授以扬州举例,从2009年开始,扬州血友病儿童血友病预防治疗接受了中国慈善会的援助,每位患儿一年可以免费使用40多支凝血因子。到2013年医保报销比例进一步提高。从2015年开始,除了医保报销,剩余自费部分由扬州市慈善总会"兜底援助",实现了"自费"。2018年开始,成人血友病患者也享受到一定比例的慈善援助。

冰雪美人(武侠传奇之冰雪美人)冰雪美人(武侠传奇之冰雪美人)明朝中期,朝廷腐败,官宦贪污,贫民百姓生活水深火热,尤其是甘肃平凉,自古为陇东重镇,但是由于天高皇帝远,这里老百姓的日子过的是苦不堪言尤其是最近平凉城葵花宝典小说(故事武侠传奇之葵花宝典)葵花宝典小说(故事武侠传奇之葵花宝典)点苍派大弟子陈子洛奉师命出山历练,自从别过师父已经数月有余,他一路南下,先是除掉了岭南恶霸双飞虎,接着又将匪徒胡霸天依法惩治,如今他正在安徽九日本发现传世国宝(本藏中国三十二大国宝级文物)日本发现传世国宝(本藏中国三十二大国宝级文物)日本与中国的渊源由来已久,隋唐时期,日本就曾遣使来中国学习中国的政治制度,文化艺术。自隋唐以来,日本一直以中国为文化母国,虚心学习,对苗可秀(苗可秀在李小龙的电影里)苗可秀(苗可秀在李小龙的电影里)在看tvb剧解决师时竟然看到苗可秀,当年清新淡雅的颜值和一眼惊艳的气质的嘉禾公主也老了,在剧中与蒋滔共渡贫困,两夫妻感情深厚,即使蒋滔不甘被黑社会欺散打基本功(散打基本拳法和摔法)散打基本功(散打基本拳法和摔法)散打基本技术主要包括拳法腿法和摔法,在实战中对远中近距离分别进行进攻和防守。腿法是散打中最具威力和特点的技术之一,其技术动作已在前文中进行过解析拳法女子防身屋(超实用的女子防身术)女子防身屋(超实用的女子防身术)滴滴事件后,有粉丝留言说想学几招女子防身术,小编有求必应,找来了高手和漂亮的女主持人一起为大家做示范1当有人从背后袭击时2当有人从正面袭击时3当被握杨永信为什么没被判刑(杨永信为何不遭到法律制裁)实探临沂网戒中心原址,杨永信仍任精神卫生中心副院长每周四坐诊新京报我们视频出品近日,杨永信网戒中心被关停的消息在网络广为流传,临沂市卫健委工作人员回应称,早在2016年,杨永信的网中央一号文件水利(2021年中央一号文件发布)中央一号文件水利(2021年中央一号文件发布今天(2月21日),2021年中央一号文件正式发布(全文可点击页面最下方了解更多查阅),今年一号文件中共中央国务院关于全面推进乡村振兴加现在最火爆网络游戏(当下最热门的十款大型游戏)现在最火爆网络游戏(当下最热门的十款大型游戏)作为一个游戏热爱者,那你就得必须跟上潮流,什么游戏最新,什么游戏最火,那就玩什么,游戏的画质也是一方面,玩法也更是重要中的重要,那么本肉夹馍的做法(这么好吃的肉夹馍做法)肉夹馍的做法(这么好吃的肉夹馍做法)爱吃肉肉哒小仙女爱吃肉肉哒L彦祖ByJj1213用料带皮猪五花肉1斤大葱小香葱适量姜适量老抽适量料酒(腌肉用)1勺黄豆酱适量红烧酱油(炖肉用)3达利虚假广告罚单(吃最高虚假广告罚单的达利集团)达利虚假广告罚单(吃最高虚假广告罚单的达利集团)史上最高虚假广告罚单花落达利集团,而且竟是被一个红包牵出。7月1日,达利集团就江苏省涟水县市场监督管理局对其开出的巨额处罚决定书一事
康乾盛世(揭开康乾盛世的历史原貌)康乾盛世(揭开康乾盛世的历史原貌)中华文明源远流长,曾长期居于世界前列,历史上有公认的三大盛世,即汉之汉武盛世唐之开元盛世明之永乐盛世。然而有一所谓盛世被某些专家在百家讲坛上吹得震乱世安娜(盛世美颜却精神分裂)乱世安娜(盛世美颜却精神分裂)她是克利奥帕特拉中的埃及艳后,她是乱世佳人中的郝思嘉,也是安娜卡列尼娜中的安娜,现实生活中她是费雯丽,第一位获得奥斯卡的英国女演员。(图为1945年电钢笔怎么换笔尖(钢笔怎么换墨囊)之前陆续为大家介绍了台湾正统滴入式钢笔Opus88Kolora,还是有些同学对这支钢笔比较感兴趣,然后一直询问我该买什么笔尖,今天也把这个问题稍微解答一下啊。Opous88的滴入式丰田卡罗拉怎么样(拥有一辆卡罗拉是什么体验)丰田卡罗拉怎么样(拥有一辆卡罗拉是什么体验)近几年,汽车节能减排已是大势所趋,为了顺应这一市场趋势,降低发动机排量减少发动机缸数增加先进技术等手段也成为了全球车企所达成的共识。而要松花蛋不能和什么一起吃(松花蛋不能和什么一起吃呢?)松花蛋不能和什么一起吃(松花蛋不能和什么一起吃呢?)松花蛋一直是我们生活中十分普遍的凉菜,并且味道极佳,是很多人都喜欢吃的一种食物。但是大家都知道,松花蛋之中是含有重金属铅的,因此西安文理学院怎么样(西安文理学院在陕西排名第几)西安,是我国历史文化名城,也是我国高教强市,在中西部地区,其高教实力位居排行第一。目前西安市内拥有63所大学,其中包括7所双一流建设高校,至于西北工业大学西安交通大学都是我国知名高公墓图片(墓园百余公墓一夜被毁)公墓图片(墓园百余公墓一夜被毁)只听说过有古墓被盗,却从未听说过公墓也会被盗。然而最近,安徽芜湖就发生里一起公墓被盗的事件,当地一座公益墓园里,100多个墓穴一夜之间被人破坏,墓穴上海邮编(全国邮编汇总)上海邮编(全国邮编汇总)北京市地区e799bee5baa6e78988e69d8331333262363038邮政编码地区邮政编码北京市100000通州区101100平谷县1012三本大学(这些实力强劲的三本院校)三本大学(这些实力强劲的三本院校)我国的现行高等院校全国统一考试招生分为几个录取批次,分别是录取提前批,本科一二三批和专科一二批。但是用老百姓的理解来说那就是,中国大学分为一本二本湖北省三本院校排名(2018湖北大学排行榜)湖北省三本院校排名(2018湖北大学排行榜)湖北简称鄂,因位于长江中游洞庭湖以北,故名湖北,自古以来就重视教育,民间流传这样一句话,养娃不读书,赛如一条猪。湖北有7所211工程大学好的三本院校(三本大学水平差异很大)好的三本院校(三本大学水平差异很大)我们一般所说的三本院校都是独立学院或者是民办类院校。独立学院前身一般是某所大学的院系或分校,后来逐渐演变为独立招生的本科院校。民办类大学一般是由