近日70万一针是什么药登录了热搜，也是在网上引起了网友们的关注，那么很多小伙伴可能还不清楚具体的情况如何，小编也是在网上查阅了一些信息，那么接下来就分享给大家来了解下70万一针是什么药吧 医保局回应一针药卖70万 近日，网上一则“求药”消息，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物：70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。 该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。 据悉脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。 全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价 “这个孩子得了SMA，医院推荐了诺西那生钠特效药，但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元。”为确认价格，欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。 据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物，罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。 该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。 从价格来看，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元(约合人民币1500万元)，而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。 据共同社消息，SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元)，是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。 在澳大利亚，诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS)，用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。 直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元)，如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。 诺西那生纳一针价格70万 天价进口药真的合理吗? 国内为70万元人民币，在澳洲只卖41美元，相当于280多元人民币，“在日本近乎于免费”一个药品的中外差价如此之大，已非“离谱”二字所能形容。 2018年9月，诺西那生钠注射液作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药，被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。 2019年2月，该药通过优先审评审批程序在中国获批，2019年4月28日在上海上市。按照国家药监局回应此款药物定价的信息公开申请的电话答复，国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准使用此药进口用于治疗，但其并没有药品定价权。由此带来的问题就是，如果此药的采购买卖属于市场行为，那么，发放药品进口许可证的部门和市场监管机构，在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前的无动于衷，以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为，算不算是冷漠和失职? 2018年，《我不是药神》的电影引来了国家决策部门在进口药物方面的政策的改变：抗癌药实施零关税，大幅度降低进口环节增值税税负，采取政府集中采购、将其纳入医保报销目录，消除流通环节各种不合理加价。这些措施，难道不应该普惠至所有救命的进口药品上么? 医保局：优先保障基础疾病，有条件的地方可出台优惠政策 8月5日，国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。” 该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。 为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢?由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。” 据了解，浙江等地已建立罕见病用药保障机制，根据当地政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时，上述工作人员表示，一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策，“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定，如果剩余基金较多，就可以用于罕见病救助，相当于是地方优惠政策，但是就SMA疾病的帮扶，目前从国家层面来讲还很难实现。” 微信搜索：知识的传播者，关注知识的传播者公众号，即可了解更多相关最新消息!
大庆美食（大庆十大美食！）大庆美食（大庆十大美食！）一蒙式烤羊腿烤羊腿是蒙古族的传统名菜之一，通过大家熟知的烤全羊演变而来，蒙古族人常在篝火旁烘烤猎物和整羊，羊后腿便经常割下烘烤。单独烘烤的羊后腿，烤制的时大庆是哪个省的（大庆在哪里在哪个省份）大庆油田的发展史，就是一部科技创新史和自强奋斗史。伟大事业孕育伟大精神，伟大精神引领伟大事业。中国共产党成立100年来，一代又一代共产党人顽强拼搏不懈奋斗，成就了伟大事业，铸就了绵大岗是哪里（大庆大岗在哪里）3月的怀集县大岗镇，尽管是旅游淡季，仍有不少游客前来踏青观景。沿着古运河，游客可以体验郊野的田园风光去到武威堂，可以接受历史文化熏陶也可以和朋友们一起体验农家乐，感受岭南韵味。扶溪大庆是哪里（大庆是一个什么样的城市）东北网6月3日讯（记者孙英鑫安泽）3日，由中共黑龙江省委宣传部主办的奋斗百年路启航新征程黑龙江省庆祝中国共产党成立100周年主题系列新闻发布会大庆市专场召开。会上，黑龙江省政协副主大庆属于哪个省（大庆是几线城市）据新一线城市研究所公众号27日发布的消息，黑龙江省没有一线城市和新一线城市，二线城市一个，三线城市一个，其他的都是四五线城市了。二线城市1个，是黑龙江省的行政中心哈尔滨市三线城市1日光之城是哪个城市（春城市是哪个省的城市）西藏是此生必去的地方。有人为了一睹雪域高原的风光，有人为了拍摄惊艳的大片，有人为了朝圣，为了洗涤心灵，也有人只是单纯好奇，那个被叫作圣地的地方，到底有怎样的魔力图虫JoshuaDa雪弗兰探界者怎么样（雪佛兰探界者越野性能）（此处已添加小程序，请到今日头条客户端查看）懂车帝原创评测别克和雪佛兰品牌同属于美国通用旗下，别克的中型SUV昂科威在中国一直保持着比较高的销量，2019年全年共卖掉了13万辆，反雪佛兰质量怎么样（丰田和雪佛兰哪个耐用）目前一部分汽车消费者为了满足一家的出行需求会考虑选购家用SUV车型，那么各大品牌家用SUV的质量成为了消费者们的重点问题。近日J。D。Power发布了最新的2020年海外十大家用S大众和别克哪个好（别克和大众哪个寿命长）在我们国内汽车市场，紧凑型家轿领域的竞争可以说是非常的激烈，并且，该领域的品牌车型也是非常的多，很多朋友就表示，手握10万预算的情况之下，看中了别克英朗和大众宝来，但是，不知道它们别克和雪佛兰哪个好（别克雪佛兰哪个档次高）在美系汽车中有两个存在很大争议的品牌，争议点主要为哪个性价比高，以及哪个的品牌定位更高。别克雪佛兰从技术角度分析两大品牌的车辆，理论上只能给出雪佛兰好评此时总会有些喜欢跳梁的所谓汽别克福特哪个好（别克和福克斯轿车哪个好些）哈喽，大家好，我是寿哥，今天给大家分享一下福克斯ACTIVE相对于昂科拉GX的优势。优势一操控优势1。同级最佳通过性能150mm离地间隙宽轮距（前轮1582mm后轮1575mm）1